RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
On.Gianluigi Rubiu
CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
QUINDICESIMA
LEGISLATURA
MOZIONE N.
____/A
MOZIONE RUBIU Gianluigi – OPPI Giorgio – PINNA Giuseppino – MARRAS
Alfonso -
sulla situazione
dei trapianti in Sardegna e sull’adeguamento delle provvidenze a favore dei trapiantati,
con richiesta di convocazione straordinaria del Consiglio ai sensi dei commi 2
e 3 dell’art. 54 del regolamento.
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I sottoscritti,
PREMESSO
- che i
vertici delle associazioni di volontariato che si occupano della promozione
della donazione e dei trapianti di organi, tessuti e cellule, hanno incontrato
già da tempo l’Assessore regionale della Sanità e dell’Assistenza Sociale. Un incontro
che è avvenuto a seguito della richiesta delle Associazioni, rappresentanti le
categorie interessate, al fine di esaminare congiuntamente e con urgenza la grave
situazione che, nella nostra Regione, si è venuta a creare nel corso del 2015
per poi dare un segno di ripresa con 97 organi trapianti nel corso 2016.
- che è stata manifestata
la grave preoccupazione per l’andamento fortemente altalenante del numero dei
trapianti nel corso degli anni;
- che è stato lanciato
un appello affinché le Istituzioni si attivino al fine di garantire un livello
adeguato e costante di trapianti tali da evitare che i pazienti gravi, per i quali il trapianto è inderogabile,
debbano rinunciare a essere messi in lista in Sardegna, preferendo rivolgersi
ad altri centri trapianti della Penisola,
creando un gravissimo danno alla Sanità sarda sia in termini economici sia,
soprattutto, di grave disagio per i pazienti e per le loro famiglie.
RILEVATO
- che nel corso
dell’incontro in argomento è stato evidenziato che il tasso
delle opposizioni alla donazione da parte delle famiglie sarde è passato dal 21% del 2014 (tra i migliori a livello
nazionale) al 44% del 2015 per arrivare al 19% nel 2016.
Pur considerando la
ciclicità delle variazioni, l’andamento del dato è comunque da ritenersi un
campanello d’allarme che richiede un intervento immediato da parte dell’Assessorato
dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale;
PERTANTO
- si ritiene necessario
un intervento inderogabile affinché vengano rimosse tutte le
eventuali cause che ostacolano il delicatissimo processo “osservazione-donazione-trapianto”
per consentire a tutte le famiglie sarde di poter esercitare il “diritto alla
donazione degli organi” di un congiunto permettendo nel contempo a tutti i
pazienti sardi in lista di attesa per un trapianto di avere, in tempi
ragionevoli, una seconda chance di vita, riducendo al minimo possibile la
mortalità in lista.
- si ritiene opportuna la promozione di una
campagna regionale straordinaria in favore della cultura della donazione e trapianto
degli organi al fine di informare i cittadini sulle attuali modalità di
dichiarazione della volontà sulla donazione di organi e tessuti e
sensibilizzarli sull'affidabilità del sistema trapianti italiano;
- una successiva campagna ordinaria che possa
mantenere costante l’attenzione della popolazione, affinché nell’Isola, sempre
nel pieno rispetto della libertà di coscienza di ognuno, le opposizioni alla
donazione mantengano i livelli raggiunti nel corso del 2016 e possano nel caso
avere delle variazioni solo positive.
A tale fine, appare indispensabile anche il
coinvolgimento dell’Assessorato alla Pubblica Istruzione per far sì che anche
negli istituti scolastici sardi, almeno una volta all’anno, sia ufficializzata
la giornata dedicata alla cultura della donazione;
Le Associazioni ritengono molto importante che
anche in Sardegna - magari in accordo con l’Assessorato agli Enti locali - venga incrementato il processo, già in
atto, teso a garantire che, al momento del rilascio o del rinnovo della carta
di identità, il cittadino possa esprimere la propria volontà in merito alla
donazione dei propri organi dopo la morte.
RILEVATO INOLTRE
- che, purtroppo, in occasione
dell’insediamento, nell’aprile dello scorso anno, del Coordinatore regionale
del Centro regionale Trapianti, già responsabile del Centro Regionale di Careggi
in Toscana, sono state del tutto ignorate le associazioni dei pazienti;
- che ancora non esiste nella nostra Regione
una sede istituzionale che possa ospitare in modo sistemico e non episodico il
dibattito ed il confronto tra le Associazioni di volontariato e le Istituzioni.
Tale strumento istituzionale esiste in molte regioni italiane e si fonda sui
presupposti della partecipazione e della solidarietà previsti in particolare
nel Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche
apportate dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 laddove si evidenzia
che è favorita la presenza e l’attività, all’interno delle strutture sanitarie,
degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti;
- che occorrerebbe, per quanto
detto, creare strumenti idonei come i Comitati
Consultivi Misti, previsti dalla legislazione nazionale di riordino del Servizio
Sanitario Nazionale (Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive
modifiche apportate dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229).
APPRESO
- che le
associazioni che rappresentano i trapiantati in Sardegna, sin dal lontano 2006,
hanno formulato delle proposte normative di emendamento della legge regionale 8
maggio 1985, n. 11, già modificata con la legge regionale 14 settembre 1993, n. 43, con la richiesta di rivisitazione
di tutta la materia al fine di garantire parità di trattamento, anche
economico, tra tutti i trapiantati.
SOTTOLINEATO
- che tale normativa contiene criteri per la ripartizione di
provvidenze a favore di nefropatici e trapiantati e che tali contributi
snaturano i principi di giustizia ed equità dei malati perché per taluni
(trapiantati di cuore, fegato, pancreas, polmone) si riducono al mero rimborso
spese escludendo gli altri sussidi previsti dalla normativa e riguardanti in
particolare l’assegno mensile e il contributo ai trapiantati di rene, oltre al
rimborso delle spese di viaggio o di trasporto e di soggiorno sostenute dai
nefropatici per raggiungere il centro ove si esegue la tipizzazione e/o
l’intervento;
- che, non avendo
avuto ad oggi nessun riscontro a tali istanze, si auspica un intervento immediato
diretto a individuare le soluzioni più idonee alla soluzione del problema da
tempo evidenziato.
EVIDENZIATO INOLTRE
- che è stata avanzata una proposta sia per
il potenziamento
logistico, con modifica della struttura attuale, che per una nuova gestione
della Casa di accoglienza Lions, con la costituzione di un Comitato per
l’elaborazione del progetto apposito e l’individuazione delle relative fonti di
finanziamento regionali e private. Un opera che possa essere in grado di
aumentare la logistica e diminuire – o annullare – le spese per i malati che
soggiornano nella struttura, alleggerendo i costi di ospedalità che gravano sul
centro trapianti dell’Azienda Ospedaliera Brotzu;
- che il comitato potrebbe essere composto dai
rappresentanti della Regione, dell’ATS, del Brotzu, LIONS e dalle associazioni
dei trapiantati come l’Associazione Sarda Trapianti che già opera all’interno
con uno sportello di accoglienza sin dal 2004;
ATTESO
- che la normativa sui trapianti in
Sardegna richiede un immediato intervento normativo per un indispensabile
adeguamento delle provvidenze a favore dei trapiantati.
CHIEDONO DI
INTERPELLARE
il Presidente della Regione, l’Assessore regionale dell’Igiene e Sanità e
dell’Assistenza Sociale per sapere:
- a quali cause sono
dovute le forti oscillazioni, sopra evidenziate, del numero dei trapianti in
Sardegna e quali siano le motivazioni che hanno determinato la carenza della promozione in merito alla donazione di organi;
-
se il personale medico, infermieristico e tecnico in servizio presso i Centri
Trapianti sia sufficiente per fronteggiare le esigenze della nostra Regione;
- se si sia considerato che questa situazione determina anche un
notevole incremento dei costi a carico del bilancio della Regione;
- quali siano le motivazioni che hanno portato alla nomina di un Coordinatore
del Centro Trapianti, peraltro ancora non operativa per impedimenti di
natura burocratica, proveniente dalla Penisola, non
tenendo conto delle figure di altissimo livello professionale operanti in
Sardegna e ignorando completamente le Associazioni isolane;
- se non appaia opportuna la rivisitazione della legge regionale 8 maggio 1985, n. 11, già modificata con la
legge regionale 14 settembre 1993, n. 43, anche per venire incontro alle
richieste delle associazioni di volontariato.
Cagliari, lì _3 marzo 2017______________
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