Editoriale della
Newsletter
«Non ti chiedo miracoli o
visioni, ma la forza per affrontare il quotidiano. Preservami dal timore di
poter perdere qualcosa della vita. Non darmi ciò che desidero, ma ciò di cui ho
bisogno. Insegnami l’arte dei piccoli passi». Antoine de Saint-Exupéry -
l’autore del “Piccolo principe”, il pilota di guerra morto a soli 44 anni - chiede
a Dio un dono raramente invocato, quello della semplicità, della serenità nelle
piccole scelte di ogni giorno.
Ed è questo il cammino,
fatto a piccoli passi, di tanti malati. Pensate all’epatite C, alle complicanze
che ha causato, nel tempo, a tante persone: cirrosi, emorragia da varici
esofagee, ascite, encefalopatia, epatocarcinoma. Ed il medico, procedendo
guardingo, ha affrontato, con una miriade di farmaci e provvedimenti, le
difficoltà che via via si venivano ad incontrare. Interferone, ribavirina, boceprevir,
telaprevir, beta-bloccanti, legatura endoscopica delle varici, diuretici,
paracentesi, aminoacidi, albumina, chemioembolizzazione, termoablazione,
resezione chirurgica… Tutti interventi che, a parte l’eccezionalità del
trapianto di fegato, sembrano coincidere - per noi che abbiamo vissuto questi ultimi
trent’anni, come volontari, malati o medici, schierati da una parte o
dall’altra della barricata - con la suggestiva riflessione dello scrittore
francese: abbiamo, davvero, camminato imparando «l’arte dei piccoli passi».
Ci siamo detti e abbiamo
ripetuto, quando qualche ricercatore prometteva l’intervento miracoloso o la
cura salvifica e quando dalla piazza si levava l’urlo sofferto degli
insoddisfatti, «non vado in cerca di cose grandi, superiori alle mie forze. Io
sono tranquillo e sereno come un bambino svezzato, in braccio a sua madre», con
la medesima serenità del Salmista (Salmo 131).
Ma ora, care amiche e cari
amici, malati, trapiantati, volontari, familiari, medici e infermieri, cari compagni
e fratelli di quel lungo viaggio che abbiamo percorso insieme «a piccoli passi»,
ora voglio abbracciarvi tutti, pensando al Natale e a quanto ci attende. Il
momento è solenne.
Come abbiamo annunciato il
10 maggio - nel nostro 7° Convegno nazionale Liver-Pool di Cagliari “Il fegato
per la vita” - i farmaci, realmente efficaci e ben tollerati, per l’epatite C
sono arrivati. Sofosbuvir e simeprevir saranno seguiti da altri: due o tre pastiglie
a giorno, per tre mesi, e in oltre il 90 per cento dei casi la malattia sarà
sconfitta. Sperando che i costi di questi farmaci possano presto ridursi,
diventando disponibili per tutti i malati, a prescindere dallo stadio e dalla
gravità della malattia.
Questo numero natalizio
della Newsletter della Federazione http://www.liverpool-news.it/vol2n1_sd1_2014/ serve
anche a questo: a rilanciare l’entusiasmo di tutti i malati, delle loro
famiglie, dei simpatizzanti e dei volontari che ci leggono. Grazie al
segretario Giampiero Maccioni e al prof. Luigi Rainero
Fassati: senza di loro questa Newsletter non sarebbe mai nata. Grazie alle uniche,
generose e preziose capacità di Giampiero Cherchi. Grazie alla disponibilità
del direttore Collacciani. Grazie al Consiglio Direttivo della Liver-Pool: è
formato da grandi e appassionate persone. Grazie a tutti voi, volontari, che
pur nelle difficoltà quotidiane della vita o negli impedimenti della malattia
trovate la forza di lottare per un mondo migliore. «Non abbiate paura delle
vostre ferite, dei vostri limiti, della vostra impotenza - pare voler ricordare
a tutti i medici e ai volontari impegnati nel mondo delle cure e della
solidarietà Frank Ostaseski, fondatore del Zen Hospice Project di San Francisco
- perché è con quel bagaglio che siete al servizio dei malati e non con le
vostre presunte forze, con il vostro presunto sapere». Con tutti voi vinceremo
la nostra battaglia, care amiche e cari amici.
Per preparaci a questa
“rivoluzione” terapeutica imminente, e per segnare in rosso nel calendario che
il 2015 sarà un anno speciale e di svolta nel campo delle malattie del fegato,
abbiamo preparato un manuale per i malati e i volontari: per la prima volta, in
Italia, uscirà nelle librerie, grazie a Giunti Editore di Firenze, una guida
dettagliata che consentirà, ai pazienti e alle loro famiglie, di orientarsi fra
analisi, radiografie, interventi, diete o terapie, sollevandoli da dubbi e
alleggerendo le preoccupazioni.
E il testo sarà il riferimento scritto per
quella miriade di corsi di formazione ed aggiornamento che, con le nostre
associazione federate nella Liver-Pool, organizzeremo presto in tutte le
regioni d’Italia. Per questa iniziativa, grazie al discreto e attento lavoro
del vicepresidente della nostra Liver-Pool Salvatore Camiolo, sapete, abbiamo
vinto il Gilead
Community Award 2014: siamo stati premiati il 29 settembre, durante una solenne
cerimonia che si è tenuta al Museo Diocesano di Milano, ricevendo quanto ci
consentirà di realizzare il progetto.
L’anno
prossimo, sabato 30 maggio 2015, saremo in Calabria, a celebrare il nostro 8°
Congresso nazionale Liver-Pool, con gli amici dell’ATEC, a Lamezia Terme: l’appuntamento,
viste le novità che avremo sarà unico. Vi aspettiamo numerosi.
«Grazie
per quello che fate e di come lo fate. Grazie, perché non mollate mai la presa.
Ci vuole fegato. Voi lo avete anche per noi, che abbiamo bisogno di coraggio,
del vostro coraggio per sperare e sapere che alla fine si vince. Un abbraccio
grande, per quanti siete…» ci scrive con affetto la giornalista Paola Saluzzi
ad introduzione del nostro libro.
Il prossimo 2015,
vedrete, sarà davvero un anno speciale, perché… vinceremo!
Salvatore
Ricca Rosellini Presidente Federazione
Liver-Pool Onlus