Federazione Nazionale Liver-Pool, onlus
DOPO ANNI DI BATTAGLIE CONDOTTE DALLA FEDERAZIONE NAZIONALE LIVER POOL NASCE "LIVER UNIT"
A SOSTEGNO DEI MALATI DI FEGATO NELL'UNITA' DI EPATOLOGIA
DISEGNO DI LEGGE
· OTTOBRE 2011 - ogni giorno..... con l'aiuto di tutti.....TRAPIANTIAMO UN PO' DI FELICITA' NEI NOSTRI PAZIENTI COMUNICATO STAMPA
In data 29.11.2011 la proposta è stata presentata, dal Presidente dell’Associazione Sarda Trapianti, a nome della Federazione LIVER POOL, al Ministro della Salute ed alla competente commissione Sanitaria del Senato -durante la tavola rotonda svoltasi al Ministero della Salute per la celebrazione della “giornata mondiale delle Epatiti”.
In particolare il Sen.Stefano De Lillo ha recepito tale istanza ed ha in corso di preparazione una proposta di legge quadro su tale argomento per la istituzione della “Liver Unit”, o Unità di Epatologia in tutte le regioni italiane analogamente a quanto accade per le patologie cardiache e renali.
Per quanto riguarda la regione Sardegna da tempo abbiamo sollecitato i vari assessori ed anche l’attuale Assessore De Francisci che ha già ricevuto analoga richiesta per varare una legge che riordini il settore epatologico dell’isola con opportune modifiche del piano sanitario regionale.
Dalla proposta LIVER UNIT vogliamo stigmatizzare:
….Dallo studio delle malattie del fegato alle necessità della persona malata. Un approccio, integrato e multidisciplinare, per rendere più omogenea, qualificata e appropriata la cura del malato. Dalla prevenzione alla diagnosi, dal trattamento
all’assistenza, dalla terapia semintensiva al trapianto e alla donazione degli organi: con il ruolo,determinante, del volontariato.
Non è, infatti, concepibile che, ancor oggi, l’assistenza e le cure epatologiche in Italia - per malattie che comportano più di 50mila ricoveri all’anno in degenza ordinaria e altrettanti in Day Hospital - siano erogate da strutture che differiscono enormemente per caratteristiche strutturali e storia culturale e delle quali non esiste alcuna verifica d’accreditamento specifico e non sia neppure possibile una classificazione di livello - di grado o di stadio - per entità, intensità o complessità, delle cure fornite.
Tutto ciò deve essere superato. Solo così, sarà possibile intervenire, ancor più, sul fronte della prevenzione e della diagnosi precoce, creando nuovi network clinici per le cure più avanzate, offrendo una nuova assistenza ospedaliera semintensiva epatologica (integrata in un sistema che preveda, nel percorso del malato, anche l’assistenza domiciliare) e creando i giusti collegamenti affinché una Liver Unit, nella singola azienda, nell’ospedale o nella regione, possa offrire le migliori cure e un’assistenza ottimale ai pazienti affetti da malattie del fegato…..
Allegato www.liver-unit.org - http://ilmiolibro.kataweb.it/schedalibro.asp?id=279254
Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”
Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL
cell.3476106054
http://wwwassociazionesardatrapianti.blogspot.com/
Il farmaco offre una maggiore percentuale di guarigione ai pazienti affetti da Epatite C cronica di genotipo 1 rispetto alla terapia standardBeerse, Belgio, 20 Settembre 2011 – Tibotec Virco-Virology BVBA, una delle aziende farmaceutiche di Janssen, ha annunciato oggi che la Commissione Europea ha approvato telaprevir, un antivirale ad azione diretta (DAA), inibitore della proteasi, per il trattamento dei pazienti adulti affetti da Epatite C cronica di genotipo 1, in combinazione con interferone alfa peghilato e ribavirina. Con questa nuova classe di farmaci, di cui telaprevir è la novità più recente, i pazienti affetti da questa ... Continua a leggere
Dopo aver visto la trasmissione ed aver notato l'assenza della messa in onda delle interviste al sottoscritto ed all'amico Deiana (di durata complessiva di 60 secondi!!!) realizzate dal giornalista di RAI 2 (come quella al Dott.Frongia) mi corre l'obbligo da paziente e da al Presidente dell'Associazione Sarda Trapianti di elevare una protesta per l'atto inconsulto e spregevole di essermi sentito "utilizzato" assieme ad Alberto Deiana (Presidente dell'Associazione Elisa Deiana onlus) sfruttando la disponibilità ed il sacrificio di correre da Iglesias a Cagliari per offrire il parere dei pazienti trapiantati e delle loro famiglie sulla bontà del video che avevo espresso nel web e nei giornali regionali e nazionali.
Come qualcuno ha detto in altre tristi occasioni..PECCATO!!!!!
PERCHE' LA TRASMISSIONE HA CONTRIBUITO A VALORIZZARE IL MESSAGGIO DEL VIDEO SULLA DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI
Agli autori e conduttori dico solo che tagliando sessanta secondi di tempo hanno di fatto impedito di parlare ai rappresentanti delle associazioni di volontariato dei donatori e dei trapiantati che hanno contribuito non poco alla promozione della cultura della donazione e del trapianto degli organi anche nello specifico argomento del video del Brotzu.
Agli autori della trasmissione Michele Guardì, Giovanna Flora e Rory Zamponi e del servizio realizzato che apprezzo chiedo solo che le motivazioni della mancata messa in onda delle interviste siano pubblicamente rappresentate nella prossima trasmissione magari leggendo il testo delle medesime.
Giampiero Maccioni
19 ottobre 2011 06:44
LA LETTERA DI SCUSA DI RAI 2
Sorridete ancora “la vita è bella”!!
E la vita continua….ogni giorno con l’aiuto di tutti trapiantiamo felicità nei nostri pazienti…
In Sardegna: Quattro trapianti di rene in meno di 24 ore!
Quattro persone in lista d’attesa sono rinate a vita nuova grazie al dono di sé di due sardi che non ci sono più!
Sempre lui, il Dott. Mauro Frongia “ballando e cantando”, con la sua arte medica e della sua equipe, del centro trapianti dell’Ospedale Brotzu, da Nuoro a Cagliari ha prelevato e trapiantato quattro reni.
Salgono così a 45 il numero di reni trapiantati fino ad oggi in Sardegna (compreso un trapianto eseguito nel centro di Sassari, purtroppo ancora inattivo per una ristrutturazione della sala operatoria) che possono ragionevolmente raggiungere e superare i 50 reni superando di gran lunga quelli effettuati nello scorso anno.
L’Associazione Sarda Trapianti nel sottolineare la generosità dei donatori e l’efficienza della rete trapiantologica isolana auspica la ripresa dell’attività dei trapianti di rene a Sassari sollecitando l’Assessore per un intervento di solecitazione per la realizzazione dei lavori in corso.
Medici e infermieri che ballano per sensibilizzare alla donazione degli organi non sono un'offesa alla dignità dei malati. Lo sostiene Giampiero Maccioni, presidente dell'Associazione sarda trapianti "Alessandro Ricchi": "La loro gioia è un invito a non avere paura".
Quindici anni fa ha subito il primo trapianto e ora attende di sottoporsi nuovamente all'intervento. Giampiero Maccioni, presidente dell'Associazione sarda trapianti “Alessandro Ricchi” e Consigliere nazionale della Federazione "Liver pool" promuove a pieni voti lo spot del Brotzu: "Nonostante le polemiche vuole trasmettere un messaggio di speranza e di gioia per la salute ritrovata - sottolinea - è anche un prezioso incoraggiamento per chi è in lista d’attesa, invita ad affrontare senza paura il trapianto e a donare gli organi per dare felicità a chi altrimenti sarebbe perduto>.
Accolgo l’invito e la sostanza profonda del moto del film di Benigni:
Sorridete “la vita è bella”!!
In più voglio ringraziare Vito Biolchini per aver offerto questa opportunità.
Come diceva un mio amico di “mondo “ …delle cose… l’importante è che se ne parli!!
http://vitobiolchini.wordpress.com/2011/10/06/
E rientrando per l’ultima volta nel merito delle osservazioni dell’anonimo Giovy, anche dopo l’articolo del Corriere della Sera di oggi ,Io credo che questo video portando, a modo suo, la gioia e la spensieratezza dei trapiantati e degli operatori e sanitari “in corsia” con la musica ed il ballo abbia anche creato di fatto una domanda sulle origini di questa allegria per la resurrezione a vita nuova dei pazienti in fin di vita e abbia suscitato anche un intrinseco rigraziamento ( non una colpevole estromissione) per la memoria dei generosi defunti donatori.
Se le venisse in mente in un’altra occasione un modo per tener presente il valore inestimabile del dono della vita dei donatori sarebbe auspicabile che lo facesse concretamente, noi trapiantati lo facciamo tutti le mattine quando ci svegliamo dal sonno e nelle numerose occasioni di incontro soprattutto con i giovani delle scuole di ogni ordine e grado
Sul fatto poi che nel Nord Europa le cose vanno meglio che in Italia la inviterei a confortarci con i dati della situazione delle rispettive nazioni : un solo dato è certo ed è che ci troviamo tra il 2° e terzo posto dopo la Spagna. Comunque mi rimane un ragionevole dubbio sul suo pervicace e talvolta confuso modo di affrontare una problematica così importante e delicata come è quella sulla rinascita della vita, anche perché continua a nascondersi su un pseudonimo senza uscire allo scoperto “sporcandosi le mani” come altri hanno fatto.
Giampiero Maccioni, Trapiantato di cuore da 15 anni ed in lista d’attesa per un ritrapianto.
Presidente Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”
Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL
Via Cattaneo,36 – 09016 Iglesias – tel.fax 0781.30067
cell.3476106054
http://wwwassociazionesardatrapianti.blogspot.com/