Trapiantato di fegato o di cuore? La Regione non prevede sussidi.

26 Gennaio 2010

Disoccupato, dopo l'intervento ha trovato una nuova vita e la forza di combattere per porre fine a un'ingiustizia

Storia di Paolo, trapiantato di serie B

Sussidi a chi riceve un rene, niente per fegato e cuore

Trapiantato di fegato o di cuore? La Regione non prevede sussidi. Che concede, invece, a chi riceve in dono un rene. A denunciarlo è Paolo Secci, disoccupato: «Dopo l'intervento, arrivano le spese».

Cinque mesi fa Paolo Secci aveva una vita a tempo determinato: «Due tumori al fegato. Speravo che me li potessero togliere; il medico mi ha guardato e mi ha detto: Cambiare le gomme non serve, è la macchina che non va ». Ora ha gli occhi ancora gialli, gira in mascherina e assume una ventina di farmaci al giorno ma va a passeggio, guida il motorino, vede il sole, le nuvole, i sorrisi di sua moglie e di sua figlia. È vivo perché il mese scorso ha ricevuto in dono un fegato: «Un gesto enorme - dice - io non ne sarei stato capace».
Ha due cose da dire, Paolo. La prima è un grazie a chi (donatore, medici, da Fausto Zamboni in giù, infermieri, volontari, servizi sociali del Comune), a 47 anni, l'ha fatto nascere per la seconda volta: «Prima di entrare in sala operatoria ho chiesto di parlare con un prete: ero pronto a dissolvermi nell'universo». La seconda urgenza è denunciare il paradosso del sistema sanitario sardo, che aiuta economicamente chi subisce il trapianto di un rene, ma non chi riceve un cuore o un fegato.
«Lo stabilisce una legge del 1985 che riconosceva dei sussidi ai nefropatici», spiega Giampiero Maccioni, presidente dell'Associazione sarda trapiantati “Vita nuova”. Quando si è cominciato a eseguire in Sardegna i trapianti di rene, i sostegni economici sono estesi alla fase delicatissima del dopo intervento, quando al paziente viene depresso il sistema immunitario per evitare crisi di rigetto, esponendolo al rischio di contagi e infezioni e imponendogli un regime di vita rigorosissimo e controlli medici continui. Quando si è arrivati ai trapianti di cuore e, successivamente, di fegato, gli aiuti non sono stati estesi a questi interventi. L'associazione trapiantati, prosegue Maccioni, da dieci anni avanza proposte di emendamento alla legge di 25 anni: «Mi sono rivolto a tre assessori alla Sanità (da Oppi a Liori passando per la Dirindin), ho incontrato commissioni, capigruppo, diversi consiglieri che sono anche medici». Ma l'incredibile differenza di trattamento resta.
Paolo, che dopo aver lavorato per una ditta esterna allo stabilimento Rockwool è disoccupato e per un bel po' dovrà starsene a riposo, ne sta facendo le spese: «Dalla diagnosi, ad agosto, fino all'intervento - racconta - ho fatto su e giù per Cagliari: visite e colloqui con i medici, la firma dell'assenso, la preparazione con psicologi e psichiatri. Non devi avere infezioni in corso: io avevo la piorrea, mi hanno dovuto estrarre nove denti. Quando è tutto a posto, vivi incollato al telefonino: possono chiamarti in qualunque momento e quando chiamano devi essere al Brotzu entro un'ora. Noi stiamo a Iglesias e non abbiamo macchina: il presidente del Soccorso Iglesias Fernando Nonis ce ne ha messo una a disposizione, 24 ore su 24». La chiamata è arrivata il 18 dicembre alle 20: «Signor Mocci, si è reso disponibile un organo». Alle 21 era in ospedale, alle 5 del mattino dopo in sala operatoria.
«Sono uscito il 29 dicembre, dopo dieci giorni in terapia semi-intensiva. Mi hanno detto di stare a portata di mano: in caso di crisi, non c'è un minuto da perdere. Con mia moglie siamo andati a stare alla Casa Lion, 800 metri al Brotzu: bellissimo che esista, ma costa 27 euro al giorno. In più c'era da comprarsi da mangiare. E da pagare i taxi: su un autobus affollato mi è vietato salirci». Il conto della Casa Lion l'ha pagato l'associazione trapiantati: «In questi casi - spiega Maccioni - ci quotiamo e contiamo sull'aiuto di suor Serena, del Brotzu. Ma queste spese sarebbe giusto che se le accollasse la Regione: basterebbe una convenzione».
MARCO NOCE

COMMENTO:

Ci sembra opportuno precisare che :

1. La Casa di accoglienza costruita dai LIONS per i malati oncologici dal 2004 è diventata anche sede dello Sportello di Accoglienza e Consulenza per trapiantati e familiari organizzato dai volontari dell’ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI Vita Nuova “Alessandro Ricchi”.
2. Nell’ultimo caso, di Paolo Secci, si è ripetuta la stessa procedura di ascolto e di accoglienza del paziente e dei familiari, negli sportelli di accoglienza della Sardegna ( di Iglesias in questo circostanza) dove il malato si è rivolto durante la comparsa della patologia ed è stato accompagnato, assistito e confortato prima, durante e dopo il trapianto, in continua collaborazione e sinergia con il centro trapianti del Brotzu e con gli enti locali di competenza per le varie incombenze di carattere sociale.
3. Abbiamo interessato la ASL 8, proprietaria della Casa di Accoglienza Lions, l’Assessore LIORI per la realizzazione di un progetto di potenziamento logistico, di accoglienza ed assistenza sociale con una possibile riduzione o annullamento della retta giornaliera per gli ospiti trapiantati.

Giampiero Maccioni