Roma il 13 gennaio 2010 : convegno nazionale della Federazione Nazionale Liver-Pool

PRIMO ANNUNCIO

La Federazione Liver-Pool Onlus organizza, per mercoledì 13 gennaio 2010, il convegno nazionale “Fegato malato o malato di fegato?” che si svolgerà a Roma presso l'Aula Magna del Consiglio Nazionale delle Ricerche, piazzale Aldo Moro, 7.
Il convegno sarà realizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti (CNT, direttore Alessandro Nanni Costa), l'Agenzia Regionale del Lazio per i Trapianti e le Patologie Connesse (ART, presidente Carlo Umberto Casciani), l'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF, segretario Daniele Prati) e con la Fondazione Italiana per la Ricerca in Epatologia (FIRE, presidente Antonio Gasbarrini).

Il Convegno - che vedrà la partecipazione dei massimi esperti di epatologia in Italia, oltre a quella dei rappresentanti delle Istituzioni, della cultura e, soprattutto, del mondo del volontariato - sarà organizzato e suddiviso in cinque sessioni che affronteranno l'approccio all'organo malato ("Fegato Malato"), al paziente ("Malato di Fegato"), alla cura e all'assistenza ("Assistenza"), al trapianto ("Trapianto di Fegato") e al ruolo delle associazioni ("Le Associazioni, fra Donazione e Trapianto"). Nelle sessioni sarà posta particolare enfasi al ruolo dei percorsi e alla partecipazione dei volontari.

DONAZIONI E TRAPIANTI IN CALO : AUDIZIONE DELLA ASSOCIAZIONE IN CONSIGLIO REGIONALE

Le associazioni di trapiantati lanciano l’allarme: le donazioni di organi sono in calo. Dati. alla mano, la diminuzione dei trapianti è di circa 20 unità rispetto all’anno scorso. Un dato parziale, considerato che la statistica è aggiornata ad agosto. L’associazione Promoteo non risparmia critiche. «Le Rianimazioni degli ospedali Cagliaritani non segnalano eventuali donatori».
L’ALLARME. «In questi otto mesi appena trascorsi, non è cambiato molto rispetto al trend negativo del 2008». Pino Argiolas, responsabile della Promoteo, mette nero su bianco la sua preoccupazione in una lettera inviata all’assessore regionale alla Sanità Antonello Liori. «La situazione se non è drammatica è sicuramente grave, perché i candidati al trapianto possono stare in una sola lista trapianti. Le liste di Cagliari o Sassari (per i reni) devono dare risposte certe in tempi definiti, altrimenti si rischia come è già avvenuto nel 2008 che qualche paziente muoia in- attesa». Argiolas denuncia una pesante diminuzione dei trapianti d’organo. «Al primo settembre di quest’anno sono stati eseguiti 16 trapianti di fegato contro i 25 del 2008; 7 trapianti cli cuore così come l’anno scorso; 30 trapianti di rene contro i 43 (10 a Sassari) dell’intero 2008; unico dato positivo i trapianti di pancreas: 3 contro uno dell’anno scorso». Il responsabile di Promoteo se la prende con il capoluogo. «Le Rianimazioni di ospedali sardi, e in prevalenza quelli dell’area urbana di Cagliari, non stanno facendo alcuna segnalazione di donatori. I trapianti nell’Isola si reggono grazie a Nuoro».


LE PROPOSTE.

Per invertire il segno negativo Giampiero Maccioni dell’associazione Alessandro Ricchi lancia un appello al Consiglio regionale.
«Subito un’indagine per recuperare la perdita di donatori».
Sì, ma come?
«Serve un potenziamento delle Rianimazioni per consentire una risposta alla carenza di prelivo degli organi da trapiantare.
E poi necessaria una diffusione capillare delle campagne di informazione e promozione della cultura della solidarietà con riferimento alla donazione degli organi, tessuti e cellule con particolare attenzione al mondo della scuola».

IL CENTRO REGIONALE TRAPIANTI.
Carlo Carcassi dirige il Centro regionale trapianti. Il calo dei trapianti non si registra solo in Sardegna. Sono fluttuazioni fisiologiche. <<All’inizio dell’anno stiliamo delle statistiche, ma non sempre i numeri si riflettono nella realtà»: In sostanza è un’attività non programmabile? «I potenziali donatori, a parte i decessi cerebrali, sono in diminuzione: tanti anni fa, per esempio, c’erano più morti domestiche e stradali». Tradotto? «I tempi d’attesa delle liste per i trapianti, purtroppo, si allungano».

Cagliari martedì 8 settembre 2009

Serena Russo e Giorgia Angioni

Associazione Sensibillizzazione Umanizzazione - ASU Onlus
Ica Cherchi

Associazione Amore per il Fegato…Amore per la Vita – Love for Liver for Life
Giampiero Maccioni e Giampaolo Piras

Associazione Sarda Trapianti "Alessandro Ricchi"

Incontrano

La Commissione Sanità del Consiglio Regionale

per una audizione sulle problematiche relative al settore della

DONAZIONE e TRAPIANTO di ORGANI

COMUNICATO STAMPA

La grave carenza attuale delle donazioni e dei trapianti in Sardegna impone una presa di coscienza della situazione: tra istituzioni, medici e pazienti per affrontare il rilancio di questa importante e vitale terapia.

I dati forniti dal Centro Regionale Trapianti riportano le donazioni della Sardegna, con 16,2 donatori effettivi PMP, di ben 6 punti sotto la media nazionale (22,6 PMP) e, infine, lontanissima dai valori della Toscana (48,7) , del Friuli Venezia Giulia (43,7) e di Trento(40,2).
La Sardegna perde però anche il primato (mantenuto sin dal 2004) della prima regione del centro-sud d’Italia, collocandosi al terzo posto dopo il Lazio e la Basilicata.
Dai dati esposti appare con chiarezza il grave crollo delle donazioni ed evidenzia la situazione di mancato apporto di prelievo di organi nelle rianimazioni del Sud Sardegna, con particolare riferimento al Brotzu dove si svolge la maggiore attività di trapianto.

Senza voler entrare nel merito tecnico operativo, riteniamo che si renda necessario ed urgente istituire

una commissione di indagine del Consiglio Regionale

per analizzare le cause di questo crollo e provvedere ad elaborare, nel breve-medio e lungo periodo, un progetto di riorganizzazione del settore complessivo della donazione degli organi, con particolare riferimento a :
1. Potenziamento delle rianimazioni per consentire una risposta alla carenza di prelievo degli organi da trapiantare, così come già sollecitato dal Centro Regionale Trapianti.
2. Potenziamento e diffusione capillare nel territorio delle campagne di informazione e promozione della cultura della solidarietà con riferimento alla donazione degli organi ,tessuti e cellule con particolare attenzione al mondo della scuola.

Occorre però anche un salto di qualità nella riorganizzazione e potenziamento del settore, con la mente rivolta alla scelta strategica di inquadrare i trapianti sardi nel contesto più ampio dei popoli del mediterraneo e dell’est asiatico.
Con questa consapevolezza e con questo spirito, rivolto a conseguire un bilancio positivo di costi e benefici per la vita che si rinnova col trapianto, abbiamo proposto nel passato e riproponiamo uno schema di progetto di massima per un convegno regionale allargato anche alla partecipazione di altre regioni meridionali come la Sicilia la Calabria, la Puglia….

Sono stati affrontati e discussi inoltre i seguenti argomenti con le relative proposizioni operative delle associazioni:

1. Rivisitazione e adeguamento ed estensione della normativa di assistenza e rimborso spese, riservata oggi agli emodializzati e trapiantati di rene, da estendere a tutti i pazienti trapiantati:rene,cuore,fegato ecc.

2. Comitato Regionale Trapianti (art.11 comma 2 legge 1 °aprile 1999, n. 91) che preveda nel suo seno LA PRESENZA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO DEL SETTORE.
Si potrebbe predisporre un testo analogo a quello vigente nelle Regioni Veneto, Emilia Romagna e Toscana:

3. Comitati Consultivi Misti
Istituire questi strumenti di partecipazione del volontariato, in riferimento alla legislazione nazionale vigente supportata da iniziative regionali, a cominciare dall’Azienda Ospedaliera Brotzu e nelle principali aziende sanitarie territoriali, che prevedano forme di partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato dei cittadini per il miglioramento della qualità dal lato dell'utente.

4. Delibera di Giunta o legge per garantire l’esenzione totale a tutti i farmaci salvavita (ivi compresi quelli prescritti a causa degli effetti collaterali procurati dai farmaci antirigetto) indicati dai protocolli terapeutici dei centri di trapianto.

5. Progetto Fenice .
Lo scopo del progetto Fenice è quello di inserire professionalmente i soggetti trapiantati in attività legate al telelavoro, in quanto tale metodologia è confacente alle necessità di soggetti che possono essere immunodepressi o hanno difficoltà a seguire normali orari di lavoro.

6. “Liver Unit”, o Unità di Epatologia
Un nuovo approccio all'assistenza dei pazienti affetti da malattie di fegato: la proposta della Liver-Pool
Nell’ambito delle realtà associative nate nel mondo del volontariato, relative alle malattie del fegato e al trapianto, è stata sempre prestata grande attenzione alle strategie organizzative e d’integrazione. Questo interesse, sostenuto con forza anche dalla Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus e dalle associazioni federate, si è via via indirizzato alla prevenzione, alla diagnosi, all’assistenza, alla cura, al trapianto, alla donazione degli organi e, soprattutto, alla presa in carico della persona malata lungo il suo percorso.
Sarebbe necessario che già da oggi si predisponesse un intervento legislativo all’interno della nuova riorganizzazione sanitaria approvata di recente dal Consiglio

7. Potenziamento Casa di Accoglienza LIONS Cagliari.
Si tratta di realizzare un servizio organico per i malati e familiari che si recano nei tre nosocomi (Brotzu,Oncologico e Microcitemico) coinvolgendo in ciò gli enti istituzionali, le associazioni ed i privati, in particolare le Fondazioni Bancarie.

I membri della Commissione Sanità (di cui molti sono medici ed alcuni esperti dei trapianti) hanno accolto positivamente le proposte delle associazioni riservandosi di intervenire, anche con proposte di legge, idonee a superare il momento di crisi ed a favorire le attività volte a migliorare la cultura della donazione degli organi, anche favorendo la presenza nelle strutture ed organismi sanitari(ASL e Centro Regionale Trapianti) la partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato del settore.

Sono un cittadino della Sardegna che deve la sua rinascita ad un trapianto di cuore avvenuto oltre dieci anni fa, grazie al dono di un giovane di Lanusei e grazie all'arte medica del compianto
Alessandro Ricchi e della sua equipe.

http://www.associazionesardatrapianti.org/2008/dwl/I%20volontari%20gli%20eroi%20di%20tuti%20i%20giorni.pdf

Collaborare con la risorsa del volontariato

Stipulato un accordo di programma con la ASL 7 è ormai realtà lo sportello di accoglienza e consulenza ad IGLESIAS
PROTOCOLLO D’INTESA TRA L’AZIENDA SANITARIA LOCALE N. 7 DI CARBONIA E L’ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI “VITA NUOVA” http://www.associazionesardatrapianti.org/2008/dwl/PROTOCOLLO%20ASL%207%20%20SARDA%20TRAPIANTI.doc
http://www.associazionesardatrapianti.org/2008/dwl/La%20Nuova%205.06.08.pdf
Ritengo che questa sia la strada per collaborare con la risorsa del volontariato all’interno delle aziende sanitarie e del centro regionale trapianti come da sempre avviene in quasi tutte le regioni italiane per il miglioramento della qualità della vita nei pazienti, nei familiari e perfino del personale sanitario.
Persistere nella strada sin qui percorsa in particolare dal Brotzu (di rifiutare il coinvolgimento programmatico e sistemico delle associazioni dei pazienti) non giova all’economia della salvezza dei valori dell’umanizzazione e della qualità della vita dei pazienti.
L’Assessore Liori è al corrente (anche con il promemoria delle richieste formulate dal suo insediamento ) e dovrebbe sentirsi impegnato ad intervenire, anche perché ciò non comporta grandi impegni per il bilancio della regione.
La richiesta di audizione per affrontare la problematica della donazione e del trapianto di organi è stata inviata anche alla commissione sanità del Consiglio Regionale per le doverose iniziative.
Giampiero Maccioni
Presidente Associazione

SPORTELLO ACCOGLIENZA E CONSULENZA

Trapianti, più strumenti per le associazioni Lunedì 10 agosto 2009 L'UNIONE SARDA

SANITÀ. Prima presa di contatto tra i rappresentanti del volontariato e la nuova giunta regionale
Trapianti, più strumenti per le associazioni

Medici, istituzioni e pazienti schierati per una campagna di sensibilizzazione sulle donazioni e dei trapianti, che necessitano un salto di qualità nella riorganizzazione e nel potenziamento del settore. «Con questa consapevolezza e con questo spirito, rivolto a conseguire un bilancio positivo di costi e benefici per la vita che si rinnova col trapianto, abbiamo proposto e riproponiamo uno schema di progetto di massima per un convegno regionale allargato anche alla partecipazione di altre regioni meridionali», hanno detto i rappresentanti delle associazioni di ammalati e di volontari, nel corso dell'incontro con l'assessore regionale alla Sanità Antonello Liori.
L'AGENDA
Sul tavolo le questioni del potenziamento dei reparti di rianimazione («per consentire una risposta alla carenza di prelievo degli organi da trapiantare, così come sollecitato dal centro regionale trapianti») e la diffusione sul territorio delle campagne di informazione e promozione della cultura della solidarietà. «Ma anche altre questioni, come l'organizzazione di servizi di
qualità sempre più alta - racconta Giampiero Maccioni, presidente dell'Associazione sarda trapianti - penso all'istituzione di Comitati consultivi misti regionali, a cominciare dall'azienda ospedaliera Brotzu e nelle principali aziende sanitarie territoriali, che prevedano forme di partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato dei cittadini per il miglioramento della qualità dal lato dell'utente e anche al potenziamento della casa di accoglienza Lions di Cagliari: si tratterebbe di realizzare un servizio organico per i malati e familiari che si recano al Brotzu, all'Oncologico e al Microcitemico».
EPATOLOGIA
Altra questione centrale è quella legata alla “liver unit” (o unità di epatologia).
http://federazione-liver-pool.blogspot.com/2009/07/un-nuovo-approccio-allassistenza-dei.html

Si tratta di un nuovo approccio all'assistenza dei pazienti affetti da malattie di fegato: «Nell'ambito delle realtà associative nate nel mondo del volontariato, relative alle malattie del fegato e al trapianto, è stata sempre prestata grande attenzione alle strategie organizzative e d'integrazione», riferisce sempre Maccioni.
LIORI
L'assessore, apprezzando lo sforzo del volontariato sardo nel settore dell'assistenza, ha rilevato
la capacità propositiva e progettuale delle associazioni anche nel campo della programmazione di interventi legislativi idonei a migliorare sempre più la qualità della vita nuova che rinasce con un trapianto. «Liori, anche nella sua missione di medico cardiologo, si è riservato dopo un approfondimento delle richieste delle associazioni, all'interno del nuovo piano sanitario regionale, di formulare interventi operativi concreti e graduali per la realizzazione delle medesime», conclude Maccioni.

Erano presenti all’incontro:
Serena Russo, Associazione Sensibillizzazioe e Umanizzazione – ASU
Ica Cerchi, Associazione Amore per il Fegato…Amore per la Vita – Love for Liver for Life,
Giampiero Maccioni e Giampaolo Piras, Associazione Sarda Trapianti