ARTE PER LA VITA

ARTE PER LA VITA
RASSEGNA PITTURA PER GIOVANI ACCADEMIE BELLE ARTI ITALIANE

sabato 5 settembre 2009

Cagliari martedì 8 settembre 2009

Serena Russo e Giorgia Angioni
Associazione Sensibillizzazione Umanizzazione - ASU Onlus
Ica Cherchi
Associazione Amore per il Fegato…Amore per la Vita – Love for Liver for Life
Giampiero Maccioni e Giampaolo Piras
Associazione Sarda Trapianti "Alessandro Ricchi"

Incontrano

La Commissione Sanità del Consiglio Regionale
per una audizione sulle problematiche relative al settore della
DONAZIONE e TRAPIANTO di ORGANI
COMUNICATO STAMPA

La grave carenza attuale delle donazioni e dei trapianti in Sardegna impone una presa di coscienza della situazione: tra istituzioni, medici e pazienti per affrontare il rilancio di questa importante e vitale terapia.

I dati forniti dal Centro Regionale Trapianti riportano le donazioni della Sardegna, con 16,2 donatori effettivi PMP, di ben 6 punti sotto la media nazionale (22,6 PMP) e, infine, lontanissima dai valori della Toscana (48,7) , del Friuli Venezia Giulia (43,7) e di Trento(40,2).
La Sardegna perde però anche il primato (mantenuto sin dal 2004) della prima regione del centro-sud d’Italia, collocandosi al terzo posto dopo il Lazio e la Basilicata.
Dai dati esposti appare con chiarezza il grave crollo delle donazioni ed evidenzia la situazione di mancato apporto di prelievo di organi nelle rianimazioni del Sud Sardegna, con particolare riferimento al Brotzu dove si svolge la maggiore attività di trapianto.

Senza voler entrare nel merito tecnico operativo, riteniamo che si renda necessario ed urgente istituire
una commissione di indagine del Consiglio Regionale
per analizzare le cause di questo crollo e provvedere ad elaborare, nel breve-medio e lungo periodo, un progetto di riorganizzazione del settore complessivo della donazione degli organi, con particolare riferimento a :
1. Potenziamento delle rianimazioni per consentire una risposta alla carenza di prelievo degli organi da trapiantare, così come già sollecitato dal Centro Regionale Trapianti.
2. Potenziamento e diffusione capillare nel territorio delle campagne di informazione e promozione della cultura della solidarietà con riferimento alla donazione degli organi ,tessuti e cellule con particolare attenzione al mondo della scuola.
Occorre però anche un salto di qualità nella riorganizzazione e potenziamento del settore, con la mente rivolta alla scelta strategica di inquadrare i trapianti sardi nel contesto più ampio dei popoli del mediterraneo e dell’est asiatico.
Con questa consapevolezza e con questo spirito, rivolto a conseguire un bilancio positivo di costi e benefici per la vita che si rinnova col trapianto, abbiamo proposto nel passato e riproponiamo uno schema di progetto di massima per un convegno regionale allargato anche alla partecipazione di altre regioni meridionali come la Sicilia la Calabria, la Puglia….

Sono stati affrontati e discussi inoltre i seguenti argomenti con le relative proposizioni operative delle associazioni:

1. Rivisitazione e adeguamento ed estensione della normativa di assistenza e rimborso spese, riservata oggi agli emodializzati e trapiantati di rene, da estendere a tutti i pazienti trapiantati:rene,cuore,fegato ecc.

2. Comitato Regionale Trapianti (art.11 comma 2 legge 1 °aprile 1999, n. 91) che preveda nel suo seno LA PRESENZA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO DEL SETTORE.
Si potrebbe predisporre un testo analogo a quello vigente nelle Regioni Veneto, Emilia Romagna e Toscana:

3. Comitati Consultivi Misti
Istituire questi strumenti di partecipazione del volontariato, in riferimento alla legislazione nazionale vigente supportata da iniziative regionali, a cominciare dall’Azienda Ospedaliera Brotzu e nelle principali aziende sanitarie territoriali, che prevedano forme di partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato dei cittadini per il miglioramento della qualità dal lato dell'utente.

4. Delibera di Giunta o legge per garantire l’esenzione totale a tutti i farmaci salvavita (ivi compresi quelli prescritti a causa degli effetti collaterali procurati dai farmaci antirigetto) indicati dai protocolli terapeutici dei centri di trapianto.

5. Progetto Fenice .
Lo scopo del progetto Fenice è quello di inserire professionalmente i soggetti trapiantati in attività legate al telelavoro, in quanto tale metodologia è confacente alle necessità di soggetti che possono essere immunodepressi o hanno difficoltà a seguire normali orari di lavoro.

6. “Liver Unit”, o Unità di Epatologia
Un nuovo approccio all'assistenza dei pazienti affetti da malattie di fegato: la proposta della Liver-Pool
Nell’ambito delle realtà associative nate nel mondo del volontariato, relative alle malattie del fegato e al trapianto, è stata sempre prestata grande attenzione alle strategie organizzative e d’integrazione. Questo interesse, sostenuto con forza anche dalla Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus e dalle associazioni federate, si è via via indirizzato alla prevenzione, alla diagnosi, all’assistenza, alla cura, al trapianto, alla donazione degli organi e, soprattutto, alla presa in carico della persona malata lungo il suo percorso.
Sarebbe necessario che già da oggi si predisponesse un intervento legislativo all’interno della nuova riorganizzazione sanitaria approvata di recente dal Consiglio

7. Potenziamento Casa di Accoglienza LIONS Cagliari.
Si tratta di realizzare un servizio organico per i malati e familiari che si recano nei tre nosocomi (Brotzu,Oncologico e Microcitemico) coinvolgendo in ciò gli enti istituzionali, le associazioni ed i privati, in particolare le Fondazioni Bancarie.

I membri della Commissione Sanità (di cui molti sono medici ed alcuni esperti dei trapianti) hanno accolto positivamente le proposte delle associazioni riservandosi di intervenire, anche con proposte di legge, idonee a superare il momento di crisi ed a favorire le attività volte a migliorare la cultura della donazione degli organi, anche favorendo la presenza nelle strutture ed organismi sanitari(ASL e Centro Regionale Trapianti) la partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato del settore.

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