ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI: TRAPIANTATI DI CUORE FEGATO E PANCREAS DELLA SARDE...

ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI: TRAPIANTATI DI CUORE FEGATO E PANCREAS DELLA SARDE...:

TRAPIANTATI DI CUORE FEGATO E PANCREAS DELLA SARDEGNA RECATEVI SUBITO

PRESSO IL VOSTRO COMUNE DI RESIDENZA PER SEGNALARE LA VOSTRA CONDIZIONE DI TRAPIANTATI...

ENTRO IL 2 DICEMBRE 2011!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

TRAPIANTATI DI CUORE FEGATO E PANCREAS DELLA SARDEGNA

RECATEVI SUBITO PRESSO IL VOSTRO COMUNE DI RESIDENZA PER SEGNALARE LA VOSTRA CONDIZIONE DI TRAPIANTATI E POTER AVERE I BENEFICI DELLA LEGGE PER L'ANNO 2011.

Ciò è urgentissimo! Perchè la Regione Sardegna ha invitato i comuni : Al fine di poter procedere all'impegno della somma stabilita dalla Legge Regionale, ha urgenza di conoscere il numero dei possibili beneficiari e i loro Comuni di residenza, pertanto si chiede la collaborazione dei Comuni affinchè venga inviato il numero dei residenti aventi diritto ai benefici di legge.
E ancora

TALI DATI DEVONO ESSERE TRASMESSI DAI COMUNI

ENTRO IL 2 DICEMBRE 2011 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ANDATE SUBITO

Vita Nuova Onlus "Alessandro Ricchi" ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI

L.R. 12/2011, art. 18 comma 3 - Estensione ai Trapiantati di Fegato, Cuore e Pancreas di alcune provvidenze di cui alla L.R. 11/85.

UN APPELLO URGENTE!!!!

Nel prendere atto della prossima scadenza del 2 Dicembre("Al fine di poter procedere all'impegno della somma stabilita dalla Legge Regionale, questa Direzione ha urgenza di conoscere il numero dei possibili beneficiari e i loro Comuni di residenza, pertanto si chiede la collaborazione dei Comuni affinchè venga inviato il numero dei residenti aventi diritto ai benefici di legge)

suggerisco una soluzione possibile e concreta nel ricorrere agli elenchi dei trapiantati che sono in terapia di monitoraggio presso l'ospedale Brotzu che sono i soli ed esclusivi depositari di tali elenchi.

Noi da parte nostra abbiamo già attivato le nostre opportune comunicazioni ai pazienti di nostra conoscenza ma che rappresentano una piccola rappresentanza degli aventi diritto.In attesa di un vostro riscontro porgiamo i più sinceri e cordiali saluti.

Giampiero Maccioni
Presidente
Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”
Consigliere Nazionale
Federazione LIVER POOL
P.S.

Al DG del Brotzu ed ai responsabili dell'URP aziendale, chiedo di collaborare per rendere possibile tale disponibilità degli elenchi.

Prendo atto con soddisfazione che la nostra sollecitazione è stata tempestivamente accolta dall'Assessore che ringrazio a nome di tutti i soci, amici e pazienti interessati.

Giampiero Maccioni

Presidente
Associazione Sarda Trapianti Alessandro Ricchi
Consigliere Nazionale
Federazione LIVER POOL

http://socialmail.tiscali.it/messages_g/135/38/23004_66e5c422661a1d1f249bf7e1d1f88462/

Richiesta Associazione Sarda Trapianti

----Messaggio originale----
Da: giampmaccioni@tiscali.it
Data: 22/11/2011 16.50
A: "Corrado Meloni"
Ogg: emendamento collegato finanziaria 2011-2013 che estende a tutti i trapiantati le provvidenze previste sin dal lontano 1985 per i soli emodializzati e trapiantati di rene(legge 8 maggio 1985, n.11).

Faccio seguito alla telefonata odierna per segnalare all'Assessore De Francisci l'adempimento concreto dell'emendamento approvato al collegato della finanziaria 2011-2013 che estende a tutti i trapiantati le provvidenze previste sin dal lontano 1985 per i soli emodializzati e trapiantati di rene(legge 8 maggio 1985, n.11).

4. Le provvidenze di cui al secondo alinea dell'articolo 1 della legge regionale 8 maggio 1985, n. 11 (Nuove norme per le provvidenze a favore dei nefropatici), sono estese anche ai trapiantati di fegato, cuore e pancreas; alla relativa spesa, valutata in euro 100.000 annui, si fa fronte mediante le disponibilità recate dall'UPB S05.03.007. 24 Maggio 2011

Infatti dalle notizie acquisite dai comuni della Sardegna risulta che gli uffici preposti all'attuazione del provvedimento sono all'oscuro di tutto. Occorre perciò che l'Assessorato Regionale faccia pervenire con tempestività quanto è necessario perchè il provvedimento abbia efficacia e allievi il disaggio dei pazienti trapiantati che non ricevono risposta.
Attendo tua risposta.
Cordiali saluti.
Giampiero Maccioni

Trattamento dell'epatite C cronica

Dalla nostra associazione EpaC Federata LIVER POOL

http://www.epac.it/default.asp?id=1

INCIVO® (Telaprevir), è stato approvato dall'Unione Europea per il trattamento dell'epatite C cronica

Il farmaco offre una maggiore percentuale di guarigione ai pazienti affetti da Epatite C cronica di genotipo 1 rispetto alla terapia standardBeerse, Belgio, 20 Settembre 2011 – Tibotec Virco-Virology BVBA, una delle aziende farmaceutiche di Janssen, ha annunciato oggi che la Commissione Europea ha approvato telaprevir, un antivirale ad azione diretta (DAA), inibitore della proteasi, per il trattamento dei pazienti adulti affetti da Epatite C cronica di genotipo 1, in combinazione con interferone alfa peghilato e ribavirina. Con questa nuova classe di farmaci, di cui telaprevir è la novità più recente, i pazienti affetti da questa ... Continua a leggere

DONAZIONI DI ORGANI : si può fare di più!

(22 ottobre 2011) STRASBURGO –

L’Italia è protagonista di un vero e proprio paradosso: secondo il nuovo Rapporto mondiale sui trapianti, presentato oggi a Strasburgo in occasione della XIII Giornata europea della donazione e del trapianto di organi, nonostante il nostro sia uno dei paesi dell’Ue con il maggior numero di trapianti eseguiti all’anno, ha visto infatti morire nel 2010 ben 511 pazienti in lista d’attesa.

Se ci si sofferma su alcuni esempi, si legge nel rapporto che in 195 erano in attesa per un fegato “nuovo”, in 159 sono deceduti mentre aspettavano invano il trapianto di un rene. Ancora: 98 persone necessitavano di un cuore, ma non ce l’hanno fatta, mentre in 59 attendevano l’ok per un trapianto di polmoni.

Scorrendo le pagine del Rapporto mondiale sui trapianti curato dal direttore dell’Organizzazione spagnola per il trapianto, per conto del Consiglio d’Europa e pubblicato lo scorso mese di settembre, si nota come in Italia esista una vera e propria forbice tra le regioni.

Nel primo semestre 2011, tuttavia, è stata la Toscana a stabilire il record di 69,7 donatori su un milione di abitanti, contro il dato generale in Italia che è di 33. Sempre la Toscana ha fatto registrare 42,7 trapianti procurati, 37,3 effettivi e 31,9 utilizzati, quando invece il dato nazionale è, rispettivamente, di 17,3, 15,8 e di 14,9.

Restando sempre in ambito sanitario, secondo il rapporto dell’Istat “Noi Italia”, più precisamente andando a spulciare i dati relativi all’offerta ospedaliera nel nostro paese, si legge che per quanto concerne i posti letto nell’Ue allargata a 27 Stati, nel 2008 l’Italia con 3,7 ogni mille abitanti è al di sotto della media europea di 5,6, risultando tra l’altro fra gli Stati con l’offerta ospedaliera più bassa. È pur vero, tuttavia, che una simile situazione è collegata oltre che a storiche carenze strutturali nelle diverse aree del paese, anche alle politiche sanitarie nazionali e regionali volte al massimo risparmio.

Donato Capozzi

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http://www.ilsalvagente.it/Sezione.jsp?titolo=Trapianti%3A+morte+nel+2010+in+Italia+511+persone+in+attesa%2C+troppe+paure&idSezione=12912

RAI 2 Mercoledì 19 Ottobre dalle 11.00 alle ore 13.00

"I FATTI VOSTRI"

per parlare di DONAZIONE E TRAPIANTI DI ORGANI

Con Giancarlo Magalli, Adriana Volpe, Marcello Cirillo e Paolo Fox appuntamento nella piazza, ricostruita nello Studio 1 di Via Teulada

Intervengono dalla Sardegna :

Dott.Mauro Frongia
direttore del Dipartimento di Patologia Renale - S.C. Urologia e Trapianto Renale, dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari

Giampiero Maccioni
Trapiantato di cuore da 15 anni ed il lista d’attesa a Pavia per un secondo trapianto
Presidente Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”
Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL

Alberto Deiana
Presidente Associazione Elisa Deiana Onlus

Ospiti in studio
Marianna Racca e Silvia Lilliu Trapiantate di rene - Simone Bandinu Infermiere Brotzu
Riccardo Salvago e Massimiliano Medda

Dopo aver visto la trasmissione ed aver notato l'assenza della messa in onda delle interviste al sottoscritto ed all'amico Deiana (di durata complessiva di 60 secondi!!!) realizzate dal giornalista di RAI 2 (come quella al Dott.Frongia) mi corre l'obbligo da paziente e da al Presidente dell'Associazione Sarda Trapianti di elevare una protesta per l'atto inconsulto e spregevole di essermi sentito "utilizzato" assieme ad Alberto Deiana (Presidente dell'Associazione Elisa Deiana onlus) sfruttando la disponibilità ed il sacrificio di correre da Iglesias a Cagliari per offrire il parere dei pazienti trapiantati e delle loro famiglie sulla bontà del video che avevo espresso nel web e nei giornali regionali e nazionali.
Come qualcuno ha detto in altre tristi occasioni..PECCATO!!!!!

PERCHE' LA TRASMISSIONE HA CONTRIBUITO A VALORIZZARE IL MESSAGGIO DEL VIDEO SULLA DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI

Agli autori e conduttori dico solo che tagliando sessanta secondi di tempo hanno di fatto impedito di parlare ai rappresentanti delle associazioni di volontariato dei donatori e dei trapiantati che hanno contribuito non poco alla promozione della cultura della donazione e del trapianto degli organi anche nello specifico argomento del video del Brotzu.
Agli autori della trasmissione Michele Guardì, Giovanna Flora e Rory Zamponi e del servizio realizzato che apprezzo chiedo solo che le motivazioni della mancata messa in onda delle interviste siano pubblicamente rappresentate nella prossima trasmissione magari leggendo il testo delle medesime.
Giampiero Maccioni

19 ottobre 2011 06:44

LA LETTERA DI SCUSA DI RAI 2

SANITÀ: DA GIOVEDÌ PARTE LA BANCA DEL SANGUE CORDONALE DELLA SARDEGNA -

AgenParl - Agenzia Parlamentare per l'informazione politica ed economica