ACCOLTA
LA PROPOSTA FORMULATA DA OLTRE 10 ANNI
DALL’ASSOCIAZIONE
SARDA “ALESSANDRO RICCHI”
IL
CONSIGLIO REGIONALE APPROVA UN EMENDAMENTO
CHE
ISTITUISCE I COMITATI CONSULTIVI MISTI
Il
Consiglio ha approvato l’emendamento di sintesi 900 che riunisce il 671 e
l’838.
La
proposta correttiva (Rubiu e più) prevede che
la Rete regionale
Donazione e trapianti venga costituita da tutti i componenti che partecipano al
processo della donazione, del prelievo e del trapianto degli organi e dei tessuti
coadiuvata dal Comitato consultivo misto (composto in maggioranza da
rappresentanze di cittadini e associazioni di volontariato e in minoranza da
rappresentanti dell’Azienda sanitaria, da medici e dagli enti locali).
Il Comitato avrà
compiti di supporto all’Azienda Sanitaria, di proposta sui servizi e di
verifica sul miglioramento degli stessi.
I COMITATI CONSULTIVI
MISTI
Tale strumento istituzionale esiste in
molte regioni italiane e si fonda sui presupposti della partecipazione e della
solidarietà previsti in particolare nel Decreto Legislativo 30 dicembre 1992,
n. 502 e successive modifiche apportate dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999,
n. 229 laddove si evidenzia che è favorita la presenza e l'attività,
all'interno delle strutture sanitarie, degli organismi di volontariato e di
tutela dei diritti.
La nostra associazione ha sempre richiesto agli Assessori
che si sono succeduti sin dalla Prof.ssa Nerina Dirindin fino all’attuale Dott
Luigi Arru su tale importante strumento di partecipazione e solidarietà e di
valorizzazione della preziosa risorsa del volontariato sardo che vanta la
presenza di circa 1600 associazioni.
Significativo
ed importante il PROMEMORIA inviato all’ ASSESSORE REGIONALE SANITA’ DOTT.LUIGI
ARRU il 7 MAGGIO 2014, che integralmente riportiamo:
PREMESSA
La
nostra più che decennale azione di confronto, di proposta, di richiesta di
partecipazione nei confronti delle istituzioni e delle ASL produce scarsi
risultati perché non esiste ancora nella nostra regione una organica sede istituzionale
dove possa avvenire in modo sistemico e non episodico il dibattito ed il
confronto.
Tale
strumento istituzionale esiste in molte regioni italiane e si fonda sui
presuposti della partecipazione e della solidarietà previsti in particolare nel
Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche apportate
dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 laddove si evidenzia che
7.
È favorita la presenza e l'attività, all'interno delle strutture sanitarie,
degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti.
A
tal fine le unità sanitarie locali e le aziende ospedaliere stipulano con tali
organismi, senza oneri a carico del Fondo sanitario regionale, accordi o
protocolli che stabiliscano gli ambiti e le modalità della collaborazione, fermo
restando il diritto alla riservatezza comunque garantito al cittadino e la non interferenza
nelle scelte professionali degli operatori sanitari;
le
aziende e gli organismi di volontariato e di tutela dei diritti concordano
programmi comuni per favorire l'adeguamento delle strutture e delle prestazioni
sanitarie alle esigenze dei cittadini.
I
rapporti tra aziende ed organismi di volontariato che esplicano funzioni di
servizio o di assistenza gratuita all'interno delle strutture sono regolati
sulla base di quanto previsto dalla legge n. 266/91 e dalle leggi regionali
attuative.
La
sensazione e l’amarezza che abbiamo in ogni occasione è quella di intrusione
nell’attività delle aziende che sottende una concezione del servizio sanitario
ad uso e consumo degli operatori sanitari.
Occorrerebbe
perciò creare strumenti idonei come i
Comitati Consultivi
Misti
previsti
dalla legislazione nazionale di riordino del servizio sanitario nazionale.(
Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche apportate
dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229.
Attualmente
sono stati realizzati in molte regioni italiane ed i particolare:
Emilia
Romagna,
Le
funzioni fondamentali dei Comitati Consultivi Misti stabilite al 2° comma,
lettere a),b), c), d) della L. R. 19/94, così come modificata dalla L. R. n.
3/99, sono:
•
assicurare i controlli di qualità dal lato della domanda, specie con
riferimento ai percorsi di accesso ai servizi
•
promuovere l’utilizzo di indicatori di qualità dei servizi dal lato dell’utente,
definiti a livello regionale, sentiti gli organismi di partecipazione
dell’utenza;
•
sperimentare indicatori di qualità dei servizi dal lato dell’utente, definiti a
livello aziendale, che tengano conto di specificità locali;
•
utilizzare la sperimentazione sulle modalità di raccolta e analisi dei segnali
di disservizio.
Analoghe
normative esistono anche in Veneto e Toscana.
Il 4 maggio 2017, anche
su nostra sollecitazione il Cons.Regionale Rubiu, presenta una mozione che
viene discussa e approvata con la stipula di un Ordine del Giorno
l’Assessore
Arru, era già intervenuto in aula impegnando la giunta in particolare a:
1) risolvere a breve il problema del coordinatore del Centro
Trapianti dal punto di vista amministrativo con il di promuovere una cultura
idonea, coordinare tutte le rianimazioni, il modello toscano, il modello
spagnolo prevede un'attitudine, una modalità di approccio rispetto alla
donazione che è diversa, e abbiamo deciso di adottare questo tipo di modello e
quindi il coordinatore del Centro Trapianti avrà il compito di trasferire
questa cultura che è una cultura europea non specificatamente toscana per
essere chiari.
2) Per quanto riguarda le leggi di settore, ricordo, onorevole
Rubiu, che una volta che è stata approvata la 23 nel 2005, l'articolo 48
prevedeva che entro un anno si provvedesse alla riforma delle leggi di settore.
Leggi di settore che sono nate evidentemente con
l'indirizzo di tutelare delle categorie di malati, però hanno creato non poche
disfunzioni perché abbiamo che alcuni vengono sostenuti con interventi monetari
di sostegno, assegno mensile, altri con rimborso di spese viaggio. Ma al di là
di questo, all'interno di queste categorie, tutelate dalla legge di settore, lo
stesso rimborso per la benzina varia a seconda della patologia. Allora
ovviamente questo è un sistema di ingiustizia come ha detto lei, che richiede
un'azione, ma anche all'interno di un ragionamento più complessivo delle misure
di welfare che stiamo proponendo, perché bisogna tutelare rispetto a un bisogno
che può essere legato al disagio che ha comportato la malattia, per cui ci sono
altre provvidenze, e anche al disagio legato al fatto che devi fare il
monitoraggio per essere avviato al trapianto, piuttosto che il follow up, però
richiede veramente uno sforzo anche della Giunta che farà una proposta, però
sicuramente uno sforzo che deve fare tutto il Consiglio perché è una misura di
welfare e non si possono creare delle discriminazioni in base all'organo
trapiantato, ma io dico in base alla patologia.
3) Sono d'accordo, e mi impegnerò per identificare, riavviare
sia i Comitati consultivi misti, però
in un momento di grossa trasformazione, come anche cercare di identificare una
sede, e vivere come è stato fatto in altre realtà. Non è solo l'intervento
economico, in altre realtà, in cui ho avuto il piacere di lavorare,
l'intervento delle associazioni dei cittadini e dei rappresentanti dei malati,
che peraltro ringrazio per la costante attività di stimolo e di critica
positiva e intelligente, c'è la disponibilità di buone partnership.
L’otto agosto 2017 viene approvata la Delibera 38-29 sulla Riorganizzazione
delle funzioni regionali in materia di donazioni, prelievi e trapianti di
organi.
In
linea di massima la delibera fornisce valide risposte anche alle indicazioni
dei malati ma non contiene nessuna indicazione sul ruolo del volontariato nel
settore.
Tale
carenza viene sottolineata, su nostra sollecitazione, ad alcuni consiglieri
regionali che decidono di intervenire nella discussione sulla
Proposta di ridefinizione
della rete ospedaliera della Regione autonoma della Sardegna (12.7. Rete
trapiantologica) con due emendamenti di cui uno In particolare dell’On.le Rubiu e più (Gruppo UDC) che viene
accolto in sintesi come emendamento n.90
che
riunisce il 671(UDC) e l’838 (PD).Ad integrazione della precedente nota sui COMITATI CONSULTIVI MISTI con un ringraziamento al cons.Regionale DANIELA FORMA del PD per il suo contributo.
La proposta correttiva
(Rubiu e più) prevede che la Rete regionale Donazione e trapianti venga
costituita da tutti i componenti che partecipano al processo della donazione,
del prelievo e del trapianto degli organi e dei tessuti coadiuvata dal Comitato
consultivo misto (composto in maggioranza da rappresentanze di cittadini e
associazioni di volontariato e in minoranza da rappresentanti dell’Azienda
sanitaria, da medici e dagli enti locali).
Il Comitato avrà
compiti di supporto all’Azienda Sanitaria, di proposta sui servizi e di
verifica sul miglioramento degli stessi.
Nel
porgere i più sentiti ringraziamenti ai consiglieri per i risultati raggiunti sollecitiamo adesso la Giunta Regionale ed
il suo Assessore Arru alla compilazione concreta delle apposite delibere e
regolamenti che consentano il funzionamento dei Comitati
Iglesias
24.10.2017
Giampiero
Maccioni
Presidente
Associazione Sarda Trapianti “Alessandro
Ricchi”
Segretario
Nazionale Federazione LIVER POOL
