ARTE PER LA VITA
RASSEGNA PITTURA PER GIOVANI ACCADEMIE BELLE ARTI ITALIANE
martedì 3 febbraio 2015
martedì 27 gennaio 2015
sabato 27 dicembre 2014
Numero natalizio della Newsletter della Federazione LIVER POOL
Vinceremo!
Editoriale della
Newsletter
«Non ti chiedo miracoli o
visioni, ma la forza per affrontare il quotidiano. Preservami dal timore di
poter perdere qualcosa della vita. Non darmi ciò che desidero, ma ciò di cui ho
bisogno. Insegnami l’arte dei piccoli passi». Antoine de Saint-Exupéry -
l’autore del “Piccolo principe”, il pilota di guerra morto a soli 44 anni - chiede
a Dio un dono raramente invocato, quello della semplicità, della serenità nelle
piccole scelte di ogni giorno.
Ed è questo il cammino,
fatto a piccoli passi, di tanti malati. Pensate all’epatite C, alle complicanze
che ha causato, nel tempo, a tante persone: cirrosi, emorragia da varici
esofagee, ascite, encefalopatia, epatocarcinoma. Ed il medico, procedendo
guardingo, ha affrontato, con una miriade di farmaci e provvedimenti, le
difficoltà che via via si venivano ad incontrare. Interferone, ribavirina, boceprevir,
telaprevir, beta-bloccanti, legatura endoscopica delle varici, diuretici,
paracentesi, aminoacidi, albumina, chemioembolizzazione, termoablazione,
resezione chirurgica… Tutti interventi che, a parte l’eccezionalità del
trapianto di fegato, sembrano coincidere - per noi che abbiamo vissuto questi ultimi
trent’anni, come volontari, malati o medici, schierati da una parte o
dall’altra della barricata - con la suggestiva riflessione dello scrittore
francese: abbiamo, davvero, camminato imparando «l’arte dei piccoli passi».
Ci siamo detti e abbiamo
ripetuto, quando qualche ricercatore prometteva l’intervento miracoloso o la
cura salvifica e quando dalla piazza si levava l’urlo sofferto degli
insoddisfatti, «non vado in cerca di cose grandi, superiori alle mie forze. Io
sono tranquillo e sereno come un bambino svezzato, in braccio a sua madre», con
la medesima serenità del Salmista (Salmo 131).
Ma ora, care amiche e cari
amici, malati, trapiantati, volontari, familiari, medici e infermieri, cari compagni
e fratelli di quel lungo viaggio che abbiamo percorso insieme «a piccoli passi»,
ora voglio abbracciarvi tutti, pensando al Natale e a quanto ci attende. Il
momento è solenne.
Come abbiamo annunciato il
10 maggio - nel nostro 7° Convegno nazionale Liver-Pool di Cagliari “Il fegato
per la vita” - i farmaci, realmente efficaci e ben tollerati, per l’epatite C
sono arrivati. Sofosbuvir e simeprevir saranno seguiti da altri: due o tre pastiglie
a giorno, per tre mesi, e in oltre il 90 per cento dei casi la malattia sarà
sconfitta. Sperando che i costi di questi farmaci possano presto ridursi,
diventando disponibili per tutti i malati, a prescindere dallo stadio e dalla
gravità della malattia.
Questo numero natalizio
della Newsletter della Federazione http://www.liverpool-news.it/vol2n1_sd1_2014/ serve
anche a questo: a rilanciare l’entusiasmo di tutti i malati, delle loro
famiglie, dei simpatizzanti e dei volontari che ci leggono. Grazie al
segretario Giampiero Maccioni e al prof. Luigi Rainero
Fassati: senza di loro questa Newsletter non sarebbe mai nata. Grazie alle uniche,
generose e preziose capacità di Giampiero Cherchi. Grazie alla disponibilità
del direttore Collacciani. Grazie al Consiglio Direttivo della Liver-Pool: è
formato da grandi e appassionate persone. Grazie a tutti voi, volontari, che
pur nelle difficoltà quotidiane della vita o negli impedimenti della malattia
trovate la forza di lottare per un mondo migliore. «Non abbiate paura delle
vostre ferite, dei vostri limiti, della vostra impotenza - pare voler ricordare
a tutti i medici e ai volontari impegnati nel mondo delle cure e della
solidarietà Frank Ostaseski, fondatore del Zen Hospice Project di San Francisco
- perché è con quel bagaglio che siete al servizio dei malati e non con le
vostre presunte forze, con il vostro presunto sapere». Con tutti voi vinceremo
la nostra battaglia, care amiche e cari amici.
Per preparaci a questa
“rivoluzione” terapeutica imminente, e per segnare in rosso nel calendario che
il 2015 sarà un anno speciale e di svolta nel campo delle malattie del fegato,
abbiamo preparato un manuale per i malati e i volontari: per la prima volta, in
Italia, uscirà nelle librerie, grazie a Giunti Editore di Firenze, una guida
dettagliata che consentirà, ai pazienti e alle loro famiglie, di orientarsi fra
analisi, radiografie, interventi, diete o terapie, sollevandoli da dubbi e
alleggerendo le preoccupazioni.
E il testo sarà il riferimento scritto per
quella miriade di corsi di formazione ed aggiornamento che, con le nostre
associazione federate nella Liver-Pool, organizzeremo presto in tutte le
regioni d’Italia. Per questa iniziativa, grazie al discreto e attento lavoro
del vicepresidente della nostra Liver-Pool Salvatore Camiolo, sapete, abbiamo
vinto il Gilead
Community Award 2014: siamo stati premiati il 29 settembre, durante una solenne
cerimonia che si è tenuta al Museo Diocesano di Milano, ricevendo quanto ci
consentirà di realizzare il progetto.
L’anno
prossimo, sabato 30 maggio 2015, saremo in Calabria, a celebrare il nostro 8°
Congresso nazionale Liver-Pool, con gli amici dell’ATEC, a Lamezia Terme: l’appuntamento,
viste le novità che avremo sarà unico. Vi aspettiamo numerosi.
«Grazie
per quello che fate e di come lo fate. Grazie, perché non mollate mai la presa.
Ci vuole fegato. Voi lo avete anche per noi, che abbiamo bisogno di coraggio,
del vostro coraggio per sperare e sapere che alla fine si vince. Un abbraccio
grande, per quanti siete…» ci scrive con affetto la giornalista Paola Saluzzi
ad introduzione del nostro libro.
Il prossimo 2015,
vedrete, sarà davvero un anno speciale, perché… vinceremo!
Salvatore
Ricca Rosellini Presidente Federazione
Liver-Pool Onlus
venerdì 19 dicembre 2014
MASSAFRA 14 DICEMBRE 2014 6° Convegno Nazionale ATO “La Donazione, il Trapianto di Organi, un Anche quest’anno legame di solidarietà e amore per la VITA”
è stato un buon successo con più di trecento partecipanti e delle relazioni scientifiche di ottimo livello. I relatori erano tutti di altre regioni
Naturalmente la relazione più attesa era quella del Prof. Fassati di Milano che ha portato i saluti del Presidente Liver-Pool dicendo dispiaciuto di non poter essere presente per un improvviso improrogabile impegno.
La relazione, svolta sulle nuove terapie e sui nuovi farmaci per la cura dell' EPATITE C è stata accolta in religioso silenzio da oltre trecento convenuti dalla Puglia, dalla Sardegna, dalla Campania in un clima di partecipazione ed afflato umano di grande spessore.
Bisogna ricordare che il grande chirurgo ha eseguito il primo trapianto di fegato in Italia ed è stato allievo del più grande chirurgo Thomas Starzl.
Thomas Earl Starzl (11 marzo 1926) è un medico statunitense, ricercatore ed esperto di trapianti d'organo.Ha effettuato il primo trapianto di fegato umano nel 1963 ed è stato un pioniere nel trapianto di rene. Definito "il padre della trapiantologia moderna" ha continuato il suo lavoro pionieristico aiutando a sviluppare farmaci che rendessero i trapianti di organi più sicuri ed efficaci. Grande è stato il suo contributo nei campi della chirurgia generale e toracica e della neurofisiologia.
L'accoglienza dei pazienti, dirigenti e soci pugliesi ha reso il clima familiare e denso di grande gioia e serenità manifestata anche nei momenti conviviali di agape fraterna che hanno coinvolto persino gli austeri relatori come il prof. di "lungo corso" Luigi Fassati e Signora.La Federazione Nazionale LIVER POOL era rappresentata ai massimi livelli dal Segretario Nazionale Giampiero Maccioni e dal Prof.Fassati in qualità d iResponsabile del comitato scientifico della Federazione e membro attivo della NESLETTER. Organizzatore e animatore dei questi convegni , Giovanni Santoro Presidente dell'Associazione ATO PUGLIA già socio fondatore e segretario Generale per oltre sei anni della Federazione, nonché trapiantato di fegato.
Giampaolo Piras e Giampiero Maccioni
43 foto all'albumMASSAFRA 14 DICEMBRE 2014 6° Convegno Nazionale ATO PUGLIA.
Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”
lunedì 8 dicembre 2014
Anno scolastico 2014-2015 Prosegue nelle scuole del Sulcis Iglesiente
L’attività di
promozione della Cultura della donazione e del Trapianto
Organizzata
dall’Associazione Sarda Trapianti
“Alessandro Ricchi”
L’azione di programmazione e di sensibilizzazione iniziata
all’apertura dell’anno scolastico (Ottobre 2014) è proseguita nel del mese di
Dicembre 2014 ed è giunta alla seconda tappa del percorso che
culminerà nelle attività del mese di maggio 2015 con la S.Messa di ringraziamento ai donatori nella Chiesa
Cattedrale di Iglesias a cui farà seguito il concerto dei cori parrocchiali
della Diocesi di Iglesias.
L’attività di promozione, alla luce del successo ottenuto negli scorsi
anni, si svolgerà c/o le sedi scolastiche e sarà rivolta agli alunni delle
classi 4° e 5°anno.
Le iniziative sono già iniziate
con gli studenti delle scuole medie superiori del Liceo Asproni
di Iglesias mercoledì 3 Dicembre u.s. ed il giorno succesivo nelle quinte
classi dell’ Istituto Comprensivo
C.Nivola di Iglesias di Serra Perdosa.
L’incontro è stato aperto da una breve introduzione volta a far conoscere ai ragazzi ed agli insegnanti presenti la situazione
della donazione ed il trapianto in Sardegna, fornita attraverso i dati del
Coordinamento Regionale Trapianti,
aggiornata al 25 novembre 2014 dal quale risulta che:
1.
“I Centri di trapianto
dell’Azienda Ospedaliera Brotzu hanno trapiantato 82 organi in totale ( 13 in
più rispetto a tutto il 2013).
I
trapianti di cuore effettuati finora sono stati 5 e quelli di fegato 28 ( 19 in
tutto il 2013) con un incremento del 43%.
Sono stati
trapiantati 38 reni, con 34 interventi di trapianto di rene singolo, 4
trapianti combinati di rene-pancreas e 3 trapianti di pancreas isolato.
2. Come dato estremamente positivo si
osserva che sulle 64 segnalazioni di potenziali donatori ben 48 famiglie hanno
acconsentito alla proposta di donazione.
Le opposizioni alla donazione da parte dei
familiari sono state solo 15 con una percentuale del 23,4%; la Regione
conferma durante questo anno un basso tasso di opposizione alla donazione al di
sotto media nazionale (29,6%) indice della sensibilità e solidarietà sociale
della popolazione sarda.
Sono stati esposti anche i contenuti dei depliant illustrativi
riguardanti i principali argomenti sulla donazione e trapianto di organi,
tessuti e cellule della Campagna nazionale di comunicazione 2014 http://www.sonoundonatore.it/ . Il
Ministero della Salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti e
le Associazioni di settore, realizza una campagna di comunicazione nuova e
originale per promuovere il tema della donazione e del trapianto di organi,
tessuti e cellule.
La campagna 2014 punta ad informare il cittadino sulle modalità
di dichiarazione di volontà esistenti in Italia e ad aumentare la fiducia del cittadino nei
confronti del sistema trapiantologico italiano.
Gli strumenti utilizzati per questa campagna nazionale sono
principalmente il web e i social network, una comunicazione nuova e integrata
con i mezzi di comunicazione tradizionale per ottenere la massima efficacia e
visibilità.
La novità di questo incontro è stata la proiezione di un nuovo breve
filmato "Un'altra vita: storie di trapiantati",
realizzato a cura dell'Agenzia Regionale
del Lazio per i trapianti e le patologie connesse. Il filmato è già stato al
centro in uno degli eventi collaterali della Giornata Europea per la Donazione
di Organi, tenuta nell'Auditorium Conciliazione di Roma, sabato 11 ottobre
2014.
Il video è stato proiettato, all'inizio dello spettacolo e contiene
l'intervista ad alcuni trapiantati tra cui i sardi Giampaolo Piras e Giampiero
Maccioni.
«Un'altra Vita» , storie di trapiantati è un progetto di
"Narrative Medicine" pensato per parlare e far parlare di trapianto,
prodotto dalla farm di comunicazione "Void" e racconta una parte
importante della storia della medicina attraverso la testimonianza del
Prof.Casciani, primo chirurgo in Italia ad eseguire un trapianto di rene nel
1966.
In questo video Alessia, Barbara, Elisabetta, Giampaolo,
Giampiero, Mario e Michele raccontano la loro esperienza di trapiantati dalla
diagnosi all'attesa dell'organo fino al giorno in cui - per loro - è iniziata
un'altra vita.
La proiezione è stata seguita dai partecipanti in “religioso
silenzio seguito da un applauso e seguito da una discussione condotta dagli
operatori dell’associazione. Con le stesse modalità si svolgeranno i prossimi
incontri nelle scuole medie superiori.
Iglesias 4
Dicembre 2014 : Classi quinte Istituto Comprensivo C.Nivola di di Serra
Perdosa.
Per completare il ciclo
di informazione e sensibilizzazione tra i giovanissimi, la nostra Associazione
ha sperimentato con successo da oltre tre anni,all’interno della Campagna
Nazionale su donazione e trapianto di organi e tessuti, un progetto dedicato agli
studenti delle scuole elementari e medie(Istituti Comprensivi) denominato “Mission Possible”, realizzato
nelle scuole del Piemonte.
Rivolgendosi ad un
pubblico giovanissimo, il progetto
“Mission Possible”, ha inteso introdurre il tema della donazione e del
trapianto di organi attraverso una veste grafica familiare per i suoi
destinatari: il cartone animato, un
mezzo che, proprio per la sua natura, facilita la comunicazione di temi
delicati attraverso un linguaggio semplice, divertente e immediato.
Il primo incontro si è
svolto ad Iglesias preceduto da una prima sensibilizzazione svolta dalla
Associazione Sarda Trapianti con il Dirigente dell’ Istituto Comprensivo
C.Nivola e con la Referente alla salute: Stefania Locci.
Il risultato non si è
fatto attendere con la partecipazione attenta e interessata dei bambini e delle
insegnanti. Si è volto così un dialogo serrato e puntuale che ha messo a dura
prova i responsabili conduttori dell’incontro. Alla fine i volontari hanno consegnato
i depliant illustrativi della campagna e delle attività
dell’Associazione con la raccomandazione : “tornando
a casa”…parlate con i vostri genitori e consegnate il dossier ricevuti.
Iglesias 8.12. 2014
Giampiero
Maccioni
Presidente Associazione Sarda
Trapianti “Alessandro Ricchi”
Segretario Nazionale Federazione LIVER
POOL
sabato 6 dicembre 2014
RAFFAELE PIRAS E' RITORNATO ALLA CASA DEL PADRE CELESTE
IL PRESIDENTE, IL CONSIGLIO DIRETTIVO, I PAZIENTI SOCI ED AMICI DELLA
ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI
"ALESSANDRO RICCHI"
sono affettuosamente vicini e partecipano al dolore di Paola per la scomparsa del caro marito
RAFFAELE
carissimo fraterno amico e SOCIO FONDATORE della nostra Associazione.
mercoledì 3 dicembre 2014
Iglesias Mercoledì 3 Dicembre 2014 LICEO CARLO BAUDI DI VESME
Maccioni Giampiero ha aggiunto 25 nuove foto all'albumIglesias Mercoledì 3 Dicembre 2014 LICEO CARLO
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