Petizione Parificazione del trattamento normativo dei trapiantati della Sardegna L.R.11/85

Petizione Parificazione del trattamento normativo dei trapiantati della Sardegna L.R.11/85

• In merito al prelievo in Danimarca.22/10/2012Centro trapianti: in Italia non può succedere, decide una commissione.
• «Quello compiuto dai medici danesi, se è successo come è stato descritto dalla stampa, è stato un errore gravissimo di comunicazione e comportamentale. Una cosa del genere, nei 12 anni in cui sono al Cnt, di certo non è mai successa. Inoltre, anche se per assurdo dovesse mai accadere, la legge italiana rende comunque impossibile l'espianto di organi se non viene dichiarata la morte cerebrale da una specifica commissione». Così Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale trapianti (Cnt), commenta la vicenda avvenuta in Danimarca, dove i medici di una ragazza in coma hanno chiesto ai genitori la loro volontà sul prelievo di organi: poco dopo, la giovane si è svegliata.
  
  «Non si parla con i familiari sulla donazione di organi - spiega – prima dell'accertamento della morte cerebrale. La legge italiana, da cui quella norvegese sembra ispirata, vieta al medico o al singolo rianimatore di parlare di quest'argomento con i familiari: se ha il sospetto di morte cerebrale, deve convocare tramite l'ospedale la Commissione competente». Nanni Costa ricorda che la morte cerebrale viene dichiarata dalla Commissione al termine di 6 ore di osservazione del paziente, in cui «devono mancare tutti gli 8 segni di funzionamento dei nervi cranici».
  
  Oltre a questi criteri clinici, vengono utilizzati criteri strumentali tra cui il più conosciuto è l'encefalogramma che deve essere piatto. A quanto sembra, rileva il direttore del Cnt, la ragazza danese, che era in coma, mostrava ancora segni di attività cerebrale. «In Italia -conclude Nanni Costa - anche se un medico contattasse i familiari per il prelievo di organi, lquesto non potrebbe mai avvenire senza dichiarazione di morte cerebrale». 

Via Crucis artistica per il Santuario Diocesano

dedicato alla Vergine del Buon Cammino di Iglesias

Mons.Carlo Cani con l’Artista Stefano Cherchi e Giampiero Maccioni

Presidente dell’Associazione Vita Nuova “Alessandro Ricchi”

Ne ha dato notizia il Mons.Carlo Cani durante l’offertorio della S.Messa, celebrata la sera di Domenica 29 ottobre 2012  nel Monastero delle Clarisse, presieduta dal Vescovo della Diocesi di Iglesias a conclusione dei festeggiamenti della Ottobrata Iglesiente.

Le quindici formelle in ceramica sono state  realizzate dall’artista iglesiente Stefano Cherchi e portate a termine nel mese di Settembre  2012.

L’artista ha inoltre realizzato ,come dono personale ,una ulteriore formella delle stesse dimensioni delle stazioni, raffigurante la Vergine col bambino Gesù, che sarà applicata all’ingresso del Santuario.

Le opere sono ora a disposizione del vescovado per la imminente   collocazione definitiva lungo il percorso  che conduce dalle pendici del colle del buon cammino al santuario della Vergine, in sommità dello stesso colle.  

L’esecuzione artistica è stata eseguita secondo la sequenza e l’iconografia già presentata attraverso i disegni realizzati con tecnica a grafite, donata alla diocesi , ora  in bella mostra nella chiesa parrocchiale  di S. Giuseppe Operaio in Iglesias.

La realizzazione delle stazioni in bassorilievo ceramico, iniziata nella primavera 2011, è stata portata a termine attraverso le classiche fasi tecniche.  .                                                                                                                             Ciascuna stazione è accompagnata da una ulteriore piastrella che riporta la numerazione, la didascalia e i loghi, della Fondazione Banco di Sardegna, della Diocesi e dell’Associazione Vita Nuova “Alessandro Ricchi”, promotrice del progetto.

La realizzazione di una artistica Via Crucis risponde ad una attesa della comunità ecclesiale e civile del territorio del Sulcis Iglesiente che intende valorizzare il percorso-pellegrinaggio al Santuario Diocesano dedicato alla Vergine del Buon Cammino venerata da oltre 4 secoli non solo dalla popolazione locale ma anche da pellegrini provenienti da diverse zone della Sardegna.

Adiacente al Santuario esiste un Monastero di “Sorelle Povere di Santa Chiara” che da ormai dieci anni è diventato punto di riferimento per tantissime persone che si appressano al Monastero , indipendentemente da ogni credo religioso, per attingere dall’esperienza monastica germi di speranza per un futuro  di serenità e di pace umana e cristiana.

La tradizione di questo santuario è caratterizzata inoltre dal pellegrinaggio a piedi cadenzato dalla recita del Santo Rosario.

La realizzazione dell’artistica Via Crucis lungo il percorso verso il Santuario, non solo valorizza il colle, belvedere della città di Iglesias, ma diventa una proposta a quanti vivono esperienze di sofferenza e cercano risposte agli interrogativi dell’esistenza umana.

In particolare vuole essere un messaggio forte per una rinnovata cultura della vita dentro i contesti di fragilità e di limite che segnano la ferialità dell’esistenza.

Inoltre vuole essere un invito alla riflessione per una partecipazione alla grande esperienza della donazione degli organi, esigenza primaria nel contesto della problematica della salute e della qualità della vita.

Il progetto realizzato in base ai disegni in graffite dall’artista iglesiente Stefano Cherchi nasce come commento artistico al libro-testimonianza di Giampiero Maccioni “vi darò un cuore nuovo”.

La Fondazione del Banco di Sardegna che ha finanziato il progetto, come nel passato,  ha mostrato sensibilità verso la promozione dell’arte e della cultura  della donazione degli organi  come nel libro “vi darò un cuore nuovo” con un contributo alla sua divulgazione in Sardegna e nei circoli dei sardi dell’intera nazione.

  

Giampiero Maccioni

Presidente Associazione Sarda Trapianti  "Alessandro Ricchi"

Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL

Iglesias 31.10.2012

Parificazione del trattamento normativo dei trapiantati L.R.11/85

                                                          

Cagliari, 26 ottobre 2012                    

All’assessore regionale dell’Igiene,

sanità e dell’assistenza sociale

on. Simona De Francisci

All’assessore regionale della

Programmazione, bilancio, credito e

assetto del territorio

on. Giorgio La Spisa

Oggetto: Parificazione del trattamento normativo dei trapiantati L.R.11/85

Le associazioni scriventi, impegnate nel settore della donazione degli organi e dei trapianti, esprimono un parere estremamente positivo sulla campagna regionale di informazione sulla donazione degli organi, presentata alla stampa il 25 ottobre 2012. Già da diversi anni, infatti, chiedevano alle Istituzioni di affiancarle nel compito di sensibilizzare tutti i sardi su tale tema.

La conferenza è stata anche un’occasione per ricordare in particolare a Lei, assessore De Francisci, l’urgenza di risolvere la delicata questione dell’estensione dei sussidi regionali a tutti i trapiantati. Le associazioni scriventi ritengono necessario un rapido intervento in quanto la situazione di grave crisi economica e di grave disagio sociale, colpendo le fasce più deboli della società, tocca anche molti  trapiantati. Per tale ragione, fanno un sentito appello all’intera Giunta regionale e a tutti i consiglieri regionali affinché si superino tutte le divisioni che ad oggi hanno impedito una soluzione unitaria. In particolare, chiedono a Lei, assessore De Francisci, e a Lei, assessore La Spisa, di adottare i necessari provvedimenti per realizzare gli interventi di seguito illustrati.

INTERVENTI A BREVISSIMO TERMINE:

entro il mese di dicembre 2012, eventualmente in occasione dell’approvazione della Legge finanziaria regionale per il 2013, estensione ai trapiantati di cuore, fegato, pancreas e polmone di tutti i benefici che la Legge regionale n. 11/1985 già riconosce ai trapiantati di rene e ai dializzati. . È, infatti, impensabile che ancora oggi persista un trattamento differenziato tra i trapiantati che non ha nessuna giustificazione plausibile.”.

Le associazioni richiedono quindi con fermezza che il cammino cominciato in Consiglio regionale il 30 giugno 2011 con l'approvazione della Legge regionale n. 12/2012 (che ha quantomeno consentito a trapiantati di cuore, fegato e pancreas  di ricevere un rimborso per le spese di viaggio dai propri comuni al Centro trapianti di Cagliari per potersi curare) possa proseguire con un atto di giustizia: l'unificazione del trattamento normativo previsto per i trapiantati, secondo l’iter e gli strumenti che la Giunta e il Consiglio regionale riterranno più opportuni.

INTERVENTI A MEDIO TERMINE:

le associazioni ritengono che la proposta di rivisitare la L.R. n. 11/1985 avanzata da diverse parti e da Lei stessa, assessore De Francisci, sia un fatto positivo perché, nonostante sia una buona legge, a distanza di quasi trent’anni dalla sua approvazione è sicuramente necessario rivederla per renderla più attuale e più vicina alla situazione che i pazienti con le varie patologie stanno vivendo in questo momento. Essendo, però, consapevoli che una simile modifica di legge non possa avvenire in tempi brevi, non hanno nulla in contrario a che Lei, assessore De Francisci, operi con i tempi che riterrà opportuni e dichiarano, anzi, sin da ora la propria disponibilità ad essere consultate  per collaborare a tale revisione.

DATI SUI POTENZIALI BENEFICIARI DEL’ESTENSIONE DEI SUSSIDI

La modifica volta ad estendere a tutti i trapiantati i benefici previsti dalla L.R. n. 11/1985 comporterebbe per la Regione Sardegna una spesa aggiuntiva non eccessivamente onerosa: è possibile, infatti, prevedere un numero massimo di potenziali destinatari pari a 150 per anno. Ad oggi, i trapiantati di fegato sardi sono complessivamente circa 230, quelli di cuore circa 90 e 10 quelli di pancreas, ma - ben conoscendo la situazione degli interessati - le associazioni scriventi ipotizzano che non più del 50% di loro possieda un reddito tale da aver diritto all'assegno mensile previsto dalla legge in questione.

Inoltre, alla luce delle verifiche statistiche effettuate sul numero dei trapianti di cuore, fegato e pancreas eseguiti dal 2006 al 2012 (come risultanti dai dati del Centro regionale trapianti della Sardegna, allegati alla presente), si può ragionevolmente ipotizzare per gli anni futuri, ossia dal 2013 in poi, un incremento degli aventi diritto pari a circa 22 all’anno (15 trapiantati di fegato, 5 trapiantati di cuore e 2 di pancreas). Sarebbe, in ogni caso, possibile ottenere una stima più precisa – necessaria per determinare i costi dell’intervento – attivando una collaborazione tra Centro regionale trapianti e uffici dell'Assessorato alla Sanità.

AGGIORNAMENTO DEI SUSSIDI ALL'INDICE ISTAT

Sarebbe, infine, opportuno che l’importo di tali sussidi (perlomeno dell’assegno mensile) fosse aggiornato annualmente dall’Assessorato regionale alla Sanità in base alla variazione percentuale, rispetto all'anno precedente, dell'indice Istat dei prezzi al consumo per le famiglie di operai e impiegati.

I presidenti delle onlus

Aido Regionale Onlus (Paolo Pettinao), Asnet Onlus (Pino Canu),

Prometeo Aitf Onlus, (Giuseppe Argiolas),  Love for Liver for Live Onlus Sassari (Ica Cherchi),                                 Sardatrapianti Onlus (Giampiero Maccioni), Associazione "Elisa Deiana Onlus” (Alberto Deiana)

Questa lettera è stata unitariamente  condivisa dalle associazioni di volontariato dopo l'incontro con l'Assessore De Francisci avvenuto a Cagliari il 25 u.s.in occasione  della presentazione della campagna regionale sulla donazione e trapianto di organi.

Dall'incontro emerge un moderato ottimismo di riuscita nell'intento di rendere giustizia a tutti i trapiantati.

                                                      

Iglesias, domenica 21 ottobre, ore 20 ex cinema Santa Barbara

Iglesias: Se tu vorrai... nel tango

www.illatv.it      Illa Tv Sardegna Notizie       http://www.illatv.it/dett.asp?Id_news=18721

LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO DEI TRAPIANTATI E DEI TALASSEMICI RICEVUTI DALLA 7^ COMMISSIONE REGIONALE

In riferimento alla richiesta urgente di audizione, presentata dalle Associazioni di volontariato che seguono le problematiche dei trapiantati d'organo, i Presidenti delle Associazioni regionali (Pino Canu per l'Asnet,  Pino Argiolas per la Prometeo Aitf Onlus e Giampiero Maccioni per la Sardatrapianti Onlus),  insieme a Ivano Argiolas, Presidente dell'associazione dei talassemici Thalassa Azione Onlus, sono stati ricevuti in data 23/10/12  dalla 7^ Commissione del Consiglio regionale che si occupa di sanità ed è presieduta dall'on. Felicetto Contu.

I Presidenti delle Onlus hanno ribadito l'esigenza che tutti i trapiantati sardi, a prescindere dall'organo trapiantato, abbiano lo stesso trattamento normativo e hanno fatto un appello ai consiglieri regionali affinché si possa trovare un accordo unitario per superare questa fase di empasse che, di fatto, ha il solo risultato concreto di penalizzare i trapiantati.

In particolare, le Associazioni hanno richiesto che la  L. R. n. 11/1985, i cui beneficiari sono attualmente solo i trapiantati di rene e i dializzati, diventi la legge di riferimento per i tutti i trapiantati sardi  e che ne venga ampliata già da questo anno la platea dei beneficiari, con l'estensione dei sussidi a tutti i trapiantati di organo  (cuore, fegato, pancreas e polmone  ).

Attualmente, infatti, permane una discriminazione tra i pazienti trapiantati  dovuta al fatto che nel lontano 1985 in Sardegna si effettuavano solo i trapianti di rene e, pertanto, il legislatore prese in considerazione i soli pazienti interessati da questo tipo di intervento.

Le Associazioni di volontariato  sono favorevoli ad un’eventuale revisione della L. R. n. 11/ 1985 e, anzi, ritengono che, dopo quasi trenta anni, sia giusto rivisitarla e renderla più al passo con i tempi.

 Tuttavia, ritengono che, pur in presenza di una volontà politica favorevole,  i tempi tecnici per la modifica di una legge regionale siano comunque lunghi, pertanto chiedono che in prima battuta sia resa giustizia a tutti i pazienti con un provvedimento da prendere entro l'anno 2012,  e che  con l'approvazione della prossima legge finanziaria,  disponga  l’estensione dei sussidi a tutti i trapiantati, si propone pertanto che la revisione della L.R. 11/85 avvenga in un secondo momento.

In Commissione Sanità sono intervenuti diversi consiglieri regionali dei vari schieramenti politici  e ai Presidenti delle Associazioni è sembrato che le contrapposizioni rigide siano state superate o siano in via di superamento.

Ora i trapiantati sperano che dalle parole si passi ai fatti concreti e che quanto prima, con il concorso di tutti i Gruppi consiliari e con coinvolgimento della Giunta Regionale,  ed in particolare dell'assessore alla Sanità Simona De Francisci,  si ponga fine ad una  grave ingiustizia che dura ormai da troppi anni e, si compia un atto, che assicuri pari trattamento e pari dignità a tutti i trapiantati.

INCONTRO CON I TALASSEMICI

La 7° Commissione Regionale  ha inoltre sentito nello stesso incontro la Thalassa Azione Onlus – Associazione Sarda Talassemici, in rappresentanza anche delle Associazioni Thalassemici Sardi di Sassari e Nuoro/Ogliastra,

All’ordine del giorno la richiesta da parte delle associazioni Talassemici di adeguare la ormai datata Legge Regionale N° 27/83 relativa ai rimborsi chilometrici, la diaria giornaliera e l’assegno mensile. In particolare i talassemici rappresentati chiedono che gli venga concesso un aumento paritario alla L..R 11/85 – per la quale contestualmente è stata fatta oggetto di richiesta di miglioramento da parte degli aventi diritto ovvero i nefropatici sardi.

La Thalassa Azione ONLUS, insieme alle associazioni Thalassemici Sardi di Sassari e Nuoro/Ogliastra si riservano di recapitare alla Commissione e all’Assessore Regionale alla Sanità On. Simona de Francisci, un documento unitario a completamento di quello già consegnato allo Stesso Assessore in data 22 Maggio 2012 c.a.

La Thalassa Azione ONLUS si dice fiduciosa vista la favorevoli impressioni raccolte. I Membri della Commissione, di maggioranza e opposizione, hanno recepito con il giusto spirito le nostre richieste ed in particolare gli On. Espa e Barracciu e gli On. Vargiu e Pittalis, ci hanno la sciato intendere che le parti politiche comprendono il disagio dei pazienti Talassemici e che si adopereranno in maniera bipartisan affinché la L.R. 27/83 sia adeguata alla migliore L.R. 11/85.

Cagliari, 24 ottobre 2012                    

 ASNET Onlus (Pino Canu), PROMETEO AITF ONLUS Onlus, (Giuseppe Argiolas),  LOVE for LIVER for LIVE Onlus Sassari (Ica Cherchi), SARDATRAPIANTI Onlus (Giampiero Maccioni),THALASSA AZIONE Onlus

( Ivano Argiolas)

GRANDE SUCCESSO "Se tu vorrai...nel tango" GRANDE SUCCESSO

Un'alchimia per per la promozione della cultura sulla donazione ed i trapianti

In una sala gremita di  spettatori attenti e persino in piedi, si è svolta con grande successo questa performance, unica nel suo genere in Sardegna ed in Italia.

Teatro, musica, poesia, pittura, canto, testimonial medici e pazienti  e il tango a legare i diversi linguaggi hanno dato forma a uno spettacolo d'arte solidale che porta l'attenzione del pubblico sulla cultura della donazione e dei trapianti attraverso un'azione di coscentizzazione che ha “obbligato” lo spettatore a confrontarsi con "l'altro".

La performance è frutto dell’azione coesa dal Gruppo di azione solidale di cui fanno parte le associazioni Segnali da Sud/Ovest, Movimento Artistico Polidimensionale, Anton Stadler, Ciganos, Società Operaia Industriale di Mutuo Soccorso, Associazione Sarda Trapianti - Vita Nuova "Alessandro Ricchi", Federazione Nazionale Liver Pool: persone, associazioni e professionalità tra loro diverse che in nome di un progetto comune di solidarietà condivisa hanno  interpretato  ruoli per loro inconsueti con l'obiettivo di dare il massimo del proprio potenziale nel “donare in scena".

Tra questi Lisa Murru e Giampiero Maccioni. Lei chiururgo urologo, che in scena ha mirabilmente strappato gli applausi del pubblico, nei panni della protagonista  Khymeia  ma anche testimone del mondo sanitario della donazione e dei trapianti e  appassionata di arte, cultura e del tango argentino.

Giampiero Maccioni riproponendo la sua esperienza di trapiantato, dopo la pubblicazione del suo libro “vi darò un cuore nuovo”,ha reso omaggio, con la sua testimonianza, al suo “secondo padre”il cardiochirurgo Alessandro Ricchi tragicamente scomparso nel febbraio del 2004, ispiratore dell’associazione di volontariato Vita Nuova di cui Maccioni è sempre stato Presidente. Nicoletta Pusceddu leggendo, un SI’alla donazione, rappresentato dalla lettera scritta dalla sorella del suo donatore  ha completato l’opera di ringraziamento rivolta a tutti gli anonimi donatori che contribuiscono a rendere possibile la rinascita a nuova vita.

La commozione e gli applausi hanno reso manifesto il ringraziamento a chi morendo ha ridato la vita a coloro che la stavano perdendo e ha voluto significare una risposta affermativa a questa grande opera di solidarietà sociale.

Lo spettacolo ha avuto una premessa, dal I° ottobre e fino al 20, con la campagna di sensibilizzazione Io sarò donatore perchè... in collaborazione con gli operatori del COCIM - Consorzio Operatori del Civico Mercato e del Centro Città-Centro Commerciale Naturale.

Il Presidente del Gruppo di Azione Solidale

(Giampiero Maccioni)